网站公告:
捐赠平台
 
  • 在线捐款:
  •  月捐:
  • 月捐点击月捐
  • 银行捐款:
  • 开户银行:中国银行北京分行西翠路支行
  • 户 名:中华少年儿童慈善救助基金会
  • 账 号:320756027856
  • 邮汇捐款:
  • 单位名称:中华少年儿童慈善救助基金会
  • 地 址:北京市丰台区莲花池西里11号院5号楼
  • 邮政编码:100161
  • 备 注: 收款人姓名只填儿慈会全称,其他内容可填入附言一栏中
  • 外币捐款:点击下载捐资协议书
  • 缴 费 易:点击查看缴费易终端地址
捐赠需知
  • 1. 本会郑重承诺,您的每一分捐款都会用在 少年儿童的慈善救助事业。
  • 2. 请尽可能填写您的信息,以便我们联系、服务及统计相关信息。
  • 3. 在线公示信息只显示:捐款人姓名(如果您在【是否同意捐款姓名公示】选择【否】您的姓名将显示匿名)、捐赠号、金额、 捐赠时间、使用指向和留言。
  • 4. 本会郑重承诺,未经您的同意,除以上公示信息外,本会不会将您的其他信息透露给第三方。
  • 5. 于本会的在线捐款平台支付的捐款,均不发生任何手续费。
  • 6. 捐款到帐之后,本会会给需要收据并留下联系地址的捐款者寄出收据。
  • 7.捐款过程中出现任何问题请致电:
    010-51660112/010-88856737技术支持邮箱:ccafc@ccafc.org.cn
   求助信息
受助人:郭佳倪-1463(已结束) 所属项目:爱心家园救助中心
用途:医疗救助
状况:噬血细胞综合征
发布时间:2018-05-10 15:11:38
年龄:1
已募善款:10,505.00元
   

爱心接力

已有0人参与

个人介绍:

放弃所有救女儿生命

 

曾经的美好

我叫郭娜蓉,家住福建省泉州市鲤城区金龙街道,我有一个儿子12岁,一个聪明可爱很爱笑的2岁女儿取名佳倪。虽然家庭条件很普通,但我们夫妻二人婚后很努力,可以说白手起家。每天一边做着小生意,一边带女儿,这样的生活让步入中年的我感到平凡而又满足。可天有不测风云,原本充满美好的家庭却被一场突如其来的大病拖垮。

 

 

打破平静的噬血细胞综合征

一切的平静都止步于2017年5月19日下午,孩子突然抽搐后无意识,我紧急把她送入医院急救,入院后体温39.3初步诊断为小儿高热引起,做了强退烧处理,但还是反复高烧十余天。辗转求医效果不佳,最终在5月29日晚持续高烧不退,经泉州第一医院检查后怀疑血液病,当晚送入PICU急救。当即下了病重通知书。隔天医生告知初步诊断是噬血细胞综合症。当时觉得天都塌了!这是什么病!以前从来没有听说过!医生的回答是这个病比白血病还恐怖,是急性的!发病急又及其凶险,如不及时控制,死亡率达90%。建议我们赶紧转福建协和医院血液科救治。当天在救护车及医护人员全程陪护下紧急从泉州转入福建协和医院,孩子还是持续高烧,最高42度,经过骨穿,腰穿一系列检查后。确诊为EB病毒感染引起的噬血细胞综合症。由于小儿血液病房没有床位,在急诊病房渡过2晚,孩子当时的状态非常不好,不吃不喝,持续高烧,难受得整晚只能抱着走动安抚,她才有点安全感,孩子爸奔波于急诊及病房,门诊楼,求主治医生帮忙先调床位收治入院,最终在6月2日有床位上了化疗,经过八周化疗后,病情才得于缓解控制。

 

 

突如其来的复发

原始以为孩子病情稳定了,不成想噩运再次来临,孩子停药23天病情复发了,情况更加严重了,EB拷贝数飙升到十的八次方,又持续高烧不退,血项掉下来,就连喝水都吐。医生建议只能到北京进行造血干细胞移植,说首都的专科医院对噬血的治疗方案及经验更丰富,孩子才有希望存活。不管如何我们都不可能放弃孩子。她还那么小,人生才刚刚起步!自从生病每天都要在医院度过!每天和打针,吃药打交道!手脚扎得四处淤青,血管难找。还要承受化疗带来的副作用!呕吐和掉发,腿无力!眼看着她从结实活泼的小妞,变得连走路都走不稳,天天躺在医院病床上,甚至连自己要翻身都困难,脸却因为激素的作用而慢慢浮肿,我的心如刀割!

 

 

来京救命

孩子父亲来京打探,听到友谊医院的王昭教授讲如果不想移植可以先在友谊医院用了二线挽救方案。孩子到了友谊医院,可能是因为病情发展有变动,四次用药后效果不好,EB病毒拷贝数下不来,病情定为高危,需要赶紧行造血干细胞移植。孩子爸爸又赶紧联系北京京都儿童医院孙媛主任,详细为我们分析了孩子病情并介绍移植的一些情况。孩子幸运的于2017年11月9日转入京都儿童医院,做了入仓前各项检查准备,11月17日就顺利进入造血干细胞移植仓内。开始为期十三天的预处理。11月28日回输骨髓干细胞,29日回输外周血干细胞,一切都算挺顺利,但进仓后孩子就一直咳嗽有痰,由于细胞未长起来不得出仓做检查,一直保守用药治疗,12月10日细胞长起来第一次出仓做CT检查,结果显示肺部考虑真菌感染和免疫损伤。明确了症状,前期已用了卡泊,头孢,利奈都没有很好的效果,医生建议外购进口药安必素抗真菌治疗,同时做雾化,红光照射治疗。慢慢病情有了些好转。但移植后的孩子抵抗修复能力太差了,恢复太慢了。

 

 

求一根最后的稻草

苦尽甘来,现在移植后出仓140余天了,孩子承受了移植后的各种突发症状及排异考验。其中皮肤排异(排异中最轻也最痛苦的,痒得夜不能寐,挠得破皮流血),肺部真菌感染和前期化疗药造成的肺部免疫损伤(也算肺排)还在针对性治疗恢复中,在高兴孩子得到有效治疗的同时,心里也非常稠怅,医生给出后期治疗费用还需约30万。自从孩子发病以来前期保守治疗加上入仓移植已花费一百余万,血液病治疗周期漫长,费用高昂。加上前期在福建治疗期间医保没及时缴纳,全部自费治疗,补交医保后实际可报销费用少之又少,都是外购药及检测费,还有租房生活开支。住院实际可产生报销的费用不多。开的小旅行社已经兑出去了,车子也早已经变卖,目前身边资金所剩无几,外债还有几十万,真的很揪心,不知如何筹集费用但也不能耽误孩子的治疗,那么艰难的一步步走到今天,我们更不可能放弃,所以只能再次借助平台求助广大的爱心人士救救我可怜的女儿,我还没来得及好好陪女儿,我不想走到现在,由于资金问题,延误她的治疗造成遗憾!大家的恩情我一定会铭记在心,我会教我女儿学会感恩,是您们的帮助给了她生的希望!在这里,再次深深的感谢每一位帮助过我们的亲朋好友们,感谢每一位无私转发的爱心人士,让孩子生命得以延续,感激不尽,本人在此保证所有善款都将用于患者治疗!

爱心家园希望为郭佳倪筹集治疗费用20万元,所有善款都将根据孩子的治疗方案及时拨付,优先公对公拨付到医院,指定孩子治疗专用,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。若患者遇不可抗力停止治疗,剩余捐款将转给其他需要救助的贫困大病患儿。

 

 

 

捐款渠道:

1)网银或者支付宝在线:

http://www.ccafc.org.cn/templates/Donation/txxx.aspx?projectid=11633

2)银行汇款:

账号:320756027856

开户行:中国银行北京西翠路支行

名:中华少年儿童慈善救助基金会

请附言:爱心家园-郭佳倪

3)邮局汇款

户名:中华少年儿童慈善救助基金会

地址:北京市丰台区莲花池西里11号院5号楼

邮编:100161

务必附言:爱心家园-郭佳倪

捐款查询通道:http://t.cn/zOQJecA

爱心提示:在线捐助可立刻查询到捐赠号,银行汇款需两个工作日可查询。

 

中华儿慈会爱心家园救助中心,为0-18周岁贫困大病儿童提供救助,截止到20186月已经筹款1.4亿余元,救助1500余名以白血病为主的大病患儿。爱心家园运用专业管理团队,秉承全透明的公益理念,力行救助全程公示,运行血液病患儿救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造具实效性的血液病困境儿童救助体系。爱心家园大病救助申请邮箱:2487588016@qq.com,办公电话:010-88859937,合作热线:4000919139。长按或扫描下方的二维码可提交患儿求助申请:

 

 

救助历程:

20184,郭佳倪家长向中华少年儿童慈善救助基金会提出了救助申请,爱心家园特为开通了捐赠通道,恳请爱心人士帮帮孩子

2018年5月10日爱心家园回访:一个月前郭佳倪拉肚子,拉血,造成血项低,一直在打增白针和吸氧,上周输2次血小板和血浆,这周停掉后血项掉了一些,如果明天继续掉,还要输血小板,现在她只能吃流食,骨质疏松,腰疼不能坐,治病已经花掉100多万,期待爱心人士伸手帮助佳倪度过难关,祝福好人一生平安!

2018年5月11日爱心家园为郭佳倪支付医疗费用6435.64元:


【2018.05.21】爱心家园支付郭佳倪医疗费用9305元:


【2018.05.22】爱心家园支付郭佳倪医疗费用20655元:


【2018.06.12】爱心家园支付郭佳倪医疗费用23000元,此笔拨款包含其他平台筹款;


【2018.07.13】爱心家园支付郭佳倪医疗费用5000元;



【2018.07.19】 爱心家园通过回访得知:佳倪的病情发展迅速,已于7月13日不治去世,希望孩子在没有病痛的天堂能快乐,希望家长能早日走出阴霾积极面对生活,感恩爱心人士的关心和帮助!

加油打气:
  • 匿名 2018/7/22 4:56:16
    hq715.com/com/sdgdfgd/ hq715.com/com/sefgsgfsgf/ hq715.com/com/fdgdghsdg/ hq715.com/com/drfgdryhd/ hq715.com/com/esartfstgt/ hq715.com/com/sdsfghgjtdf/ hq715.com/com/drtghuyj/ hq715.com/com/uuikikuyk/ hq715.com/com/esfgrdfgd/ hq715.com/com/wegergre/ hq715.com/com/egfsdrgd/ hq715.com/com/ewteryey/ hq715.com/com/fsdfsgtrgt/ hq715.com/com/dthgjdgvx/ hq715.com/com/srytryjkhxd/ hq715.com/com/laehfuekg/ hq715.com/com/awhgdey/ hq715.com/com/retgsdrgdrg/ hq715.com/com/arfsefsegfs/ hq715.com/com/sfserfesafas/ hq715.com/com/srgsdrgdsrsf/
  • 匿名 2018/5/11 8:04:52
    多成數碼中醫網址: https://duosuccess.com 希望對你有用。
我要给他加油打气
登录名: 密码: 匿名发表(无需登录)
如果你不是会员 欢迎注册