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   求助信息
受助人:万赟-1526 所属项目:爱心家园救助中心
用途:医疗救助
状况:肝豆状核变形
发布时间:2018-08-07 17:04:53
年龄:11
已募善款:1,151.00元
   

爱心接力

已有0人参与

个人介绍:

罕见铜娃娃,还想站起来!

 

病床之上无法自理

还有1个月就满12岁的万赟,本该和爸爸妈妈一起出去旅游,度过一个快乐的暑假。但此刻他却躺在病床上,四肢内翻,根本无法下地行走。妈妈给他端来午饭,帮他擦拭嘴边流出的口水、调整好姿势,她的满腹辛酸只能往肚子里咽。儿子甚至已无法跟她说:妈妈我饿了,但她能读懂他的眼神,他在说:“妈妈救救我!”

 

 

曾也是运动小能手

一切还要从去年秋天说起。贵州毕节大方县的活泼少年万赟原本是班里数一数二的运动小能手,他喜欢打篮球、跳绳,每天放学都要和伙伴们玩耍一番。爸妈有时也会嫌他太淘气,但好在他平安健康,很少生病。当万赟告诉他们说自己写字手有点抖时,他们还以为这孩子只是运动过度,并没有太放在心上,不料却引出一场大病。

 

 

这病其实并不简单

去年10月,爸爸在送万赟上学的路上发现他下坡时左脚有点跛,动作颤颤巍巍地很不对劲。孩子还跟他说:“我在学校跟同学说话,一着急就说不出来!”妈妈也发现他经常是口水流在衣服上也不知道擦。夫妻俩赶紧带他去县医院检查,但什么都没查出来说是一切正常,他们不仅没放下心来,反而觉得孩子的病可能并不简单。

 

 

确诊肝豆状核变性

同年122,夫妻俩万赟贵州医科大学附属医院住院一个月各种检查最终确诊——肝豆状核变性(HLD,肝脑混合型)。该病又称威尔逊病,是一种罕见的常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,如果得不到恰当及时的治疗,患者将会致残甚至死亡。医生说目前国内可能没有很好地治疗方法,建议最好出国治疗。

 

 

四处求医不肯放弃

医生的话对这个原本幸福的三口之家来说无疑是晴天霹雳,但父母决定不放弃任何一线希望,付出一切也要救孩子!万爸开始带他四处求医,终于打听到安徽合肥的一家专科医院能给孩子治疗。今年1月新年刚过,爸妈带万赟到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,再次确诊为肝硬化伴脑损,立即住院开始治疗。

 

 

病情严重长期住院

每次打排铜针时,万赟都因肌肉紧张疼得直流泪。万爸心如刀绞,无助的他多希望能替孩子承受这些痛苦啊!今年春节本是万家灯火,他们一家却在医院度过。由于万赟吃不惯合肥菜,治疗两个月体质跟不上走路也走不了,只能先回贵州老家调养。没成想回家后孩子的病情更严重了,今年6月只能再次返回医院接受治疗。

 

 

一起帮他实现心愿

医生说孩子病情耽误,可能无法根治,还需终生服药,爸妈异常悔恨。给孩子看病已花光家里所有积蓄,可日后输液吃药、定期住院,生活必定难以为继。春天在贵州老家时,他说想去操场看同学们做操,在爸爸的搀扶下,他完成了这个小小的心愿。但他那恢复健康、重新站起的大大愿望要怎样才会实现呢?

 

 

募捐款物用途

爱心家园希望为万赟筹集后续排铜治疗、肝硬化治疗、脑损治疗等医药费用60万元,所有善款都将及时拨付,指定孩子治疗专用,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

捐款渠道:

(1)网银或者支付宝在线

http://www.ccafc.org.cn/templates/Donation/txxx.aspx?projectid=11723

2)银行汇款:

账号:320756027856

开户行:中国银行北京西翠路支行

名:中华少年儿童慈善救助基金会

请附言:爱心家园-万赟

3)邮局汇款

户名:中华少年儿童慈善救助基金会

地址:北京市丰台区莲花池西里11号院5号楼

邮编:100161

务必附言:爱心家园-万赟

捐款查询通道:http://t.cn/zOQJecA

爱心提示:在线捐助可立刻查询到捐赠号,银行汇款需两个工作日可查询。

 

中华儿慈会爱心家园救助中心,为0-18周岁贫困大病儿童提供救助,截止到20187月已经筹款1.4亿余元,救助1500余名以白血病为主的大病患儿。爱心家园运用专业管理团队,秉承全透明的公益理念,力行救助全程公示,运行血液病等大病患儿救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造具实效性的困境儿童救助体系。爱心家园大病救助申请邮箱:2487588016@qq.com,办公电话:010-88859937,合作热线:4000919139。长按或扫描下方的二维码可提交患儿求助申请:

 

救助历程:

20188月,万赟家长向中华少年儿童慈善救助基金会提出了救助申请,爱心家园特为他开通了捐赠通道,恳请爱心人士帮帮孩子!

加油打气:
  • 匿名 2018/8/8 7:48:59
    多成數碼中醫網址: https://duosuccess.com 希望對你有用。
我要给他加油打气
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