“她是我们的天使,虽然她的遗传基因出了问题,但我们一直用心护理着……”
2011年1月31日女儿降临,给全家带来了无限的快乐和希望。喜得千金的阿宁(化名)精心呵护着这个小宝贝,可是在出生5个月后,女儿晓静(化名)脸色苍白,四肢无力,最后在广州儿童医院做检查确诊为重型β地中海贫血病,面对这个晴天霹雳,天瞬间塌了,阿宁心里一阵阵的绞痛,一家人犹如坠进了黑暗的深渊。
病魔无情 汹涌而至
医生告诉他们,孩子所患的是重型地中海贫血,得这个病的孩子意味着将终身依靠输血排铁来维持生命,如果放弃治疗,孩子将活不到5岁, 可她还是个孩子,她那么纯真,那么可爱,她还没来得及好好的去体会这个美好的世界。她还有很长的路要走,可是病魔就犹如洪水猛兽般凶涌而至,要生生绞住孩子的脚步。但做为父母的又怎能忍心让孩子备受病魔的折磨,只要有一线希望,都不会放弃,再难都要坚持走下去。
“既然上天让我们遇上一位折翅的天使,我们就好好待她吧!”
阿宁用一种平静的心态加倍用心呵护着女儿,为此,她都是微笑地面对,与病魔抗争一转眼就是9年,他们在等待着幸运的降临。从确诊以来,孩子在输血及排铁治疗中,打在孩子手上的针孔数不胜数,但每次孩子都没有哭。为了挽救孩子,阿宁一家进行基因配型,结果只有爸爸和孩子配型相合六个点位,于是就在各大医院建档找合适的供者,但是他们并没有那么顺利的找到合适骨髓的供者。去年阿宁了解到深圳儿童医院做半合移植手术已经很成熟,医生告诉他们,可以用爸爸的骨髓给孩子做半合移植手术,但整个移植手术和术后护理费大约需要40万。
幸运降临,期待重生
得到这个消息,阿宁又喜又忧,喜的是看到女儿终于有机会过上正常人的生活了,忧的是对于他们这一个普通的农民家庭来说确实无力再去承担这高额的手术费。孩子生病,阿宁只能在家照顾孩子,只有丈夫打零工补贴家用。自从确诊以来,孩子每个月的输血治疗就要四千多,家里早已一贫如洗。为了孩子的移植费阿宁硬着头皮再次向亲戚朋友东拼西凑借一部分,可是还有30万的缺口,距离目标还相差很远。30万的手术费,如同泰山般压得这个家庭喘不过气,在悲喜交加中,唯有向社会爱心人士求助,希望大家能帮帮这个频临绝境的家庭,让孩子早日摆脱病魔,孩子还想去看看精彩的世界
项目执行计划
基金会将按照孩子身体情况、治疗方案、费用缺口综合评估,按需拨付善款支持孩子当前阶段治疗所需。
家长承诺,如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,患儿剩余捐款将用于崇上慈善基金会紧急医疗拨款使用。
1.服务时间:2020年4月-2021年4月
2.帮扶地区:广东
3.受助对象:地中海贫血患儿晓静
项目预算
现预计为地中海贫血患儿晓静筹集手术治疗费用15万元,此笔善款扣除管理费后将全部支持孩子的治疗。
执行机构
深圳市崇上慈善基金会,正式注册成立于2018年7月。前身为龙飞儿童救助协会,致力于0-14岁的孤贫重症儿童救助。自成立以来,已帮助1000多名困境儿童,募集善款1500多万元。我们以“点滴爱心 汇聚成海”为理念,以“让公益成为一种习惯”为宗旨,开展助医、助学等公益慈善项目。崇上热线:0755-23739052。
捐赠票据说明
中华少年儿童慈善救助基金会将为您开具捐赠收据,需要捐赠收据的支付宝公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱lfet@ccafc.org.cn申请,联系电话0755-23739052。基于邮寄成本的考虑,500元以上的捐赠发票将以挂号信方式寄出,建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。感恩您的信任和理解。