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   求助信息
受助人:1V1助输血排铁患儿 所属项目:龙飞儿童专项基金
用途:帮助贫困地中海贫血患儿提供的营养补助,携手助力帮助他们度过难关。
状况:
发布时间:2020-08-04 15:55:42
年龄:0
已募善款:2.00元
   

爱心接力

已有0人参与

个人介绍:

地贫兄妹十余载地贫路 

2007年,小印与妹妹小玲兄妹俩因出现脸部

浮肿,嘴唇苍白,反复哭闹不止等症状,去医院检查,诊断结果为重型地中海贫血,才3-4岁的兄妹俩同在2007年被诊断出重型地中海贫血,从确诊病情开始不停的输血、排铁...等常规性治疗至今已十余年。


(小印与妹妹小玲)

为了活着,小印与小玲一直靠输血去铁方法治疗。父亲竭尽全力也无法让兄妹俩输够足量的血来维持生长,导致小印个子矮小,地贫容貌显现,孩子们脸部早已有轻微的变形,输血也出现了各种抗体,这让父亲心如刀割,却又无能为力。母亲为了照顾好小印与小玲无法工作,每月都要带小印与小玲去医院输血,打12个小时的排铁针。十余年的奔波求医,作为孩子的母亲只能看着他们难受,却替代不了他们去承受,心情如此痛苦。


如果不排铁,就会导致心肌衰竭死亡,而且时不时出现的血荒。为了能够重生,小印父母给孩子们做了骨髓配型,但术前检查结果显示小贤的心脏铁重度,脾脏较大,手术风险大,导致手术往后推迟。而小玲又开始对普通的血液产生了抗体,需要赶紧做手术,通过术前检查小玲适合做移植手术,但高昂的手术费让小印父母望而却步。

在各方爱心人士的帮助下,给这个家庭带来了很大的支持与希望,20202月经检查小印脾脏仍有点大,手术一再延迟,只能一边上学一边输血,并每隔两个星期就要去医院定期输血一次,而小玲在1月份开始吃术前药,吃两个月之后安排去医院打美罗华药,随即安排手术。

一个家庭有两个重病的孩子,还有两个弟妹在读书,父亲一个人在外务工没日没夜地工作,母亲在家里照顾孩子们和养点家禽,家庭微薄收入,不管父母如何努力因这高昂的治疗费用,无法让兄妹俩输够足量的血来维持生长,更无法让这兄妹俩像其他小朋友一样有营养均衡的饮食,但父母不管生活如何艰难,再苦再累都会咬牙坚持,所做的一切努力只为了可怜的孩子,希望孩子早日脱“贫”,健康成长。


(懂事听话的小印帮家里干家务活)

 

一对一助力地贫患儿

地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病。据不完全统计,目前全国约有超过1万名重型地贫儿,主要集中在长江以南的各省市,更有大量患儿在10岁前因未得到有效治疗而死亡。

目前针对重型地贫的两种主要方法是输血去铁和造血干细胞移植。输血去铁方法要求长期每月输血,并结合铁鳌合剂进行持续性的排铁治疗,以达到保障供血充分和铁含量不超标的目的。这些孩子,每个月都要定期输血、吃药,每周平均5天左右要打长达12小时的排铁针,要彻底“脱贫”,只有做干细胞移植手术,而这样的手术费用一般至少需要30-40万,让大部分地贫家庭都背上了沉重的经济负担。

小小的他要面对定期输血吃药,稚嫩的小手布满了针眼,童年多数在医院度过,他渴望脱“贫”,渴望健康,渴望像其他孩子一样拥有美好的童年。他们会出现因长期供血不足,易显地贫容貌,因造血功能缺乏,体力跟不上等现象。崇上基金会发起一对一地贫营养补助公益项目,主要是通过精准而长效的补助形式,为了缓解贫困地贫家庭生活上的压力,为地贫患儿提供营养补助。

 

项目执行计划   

 1、项目资助对象:0-17岁的贫困家庭地中海贫血患儿

 2、项目资助条件:

 1患有地中海贫血患儿的贫困家庭

2)上述家庭由当地相关部门出具的贫困证(卡)/低保证,患者本人诊断证明,患者本人以及家庭主要成员的身份证明(户口本或身份证)。

3项目将为每一位受资助的对象建立个人资助档案,并通过患者所在治疗医院、乡镇(社区)、地区地贫协会等多种途径和方式了解掌握患者的个人和家庭真实情况,为每位患者一年资助1080元,资助内容主要是患儿在医治期间的营养补贴费,定额补助款按一年通过银行卡支付(不足16周岁无法办理银行卡者可由监护人或街道村委会代领)。

(4受助地区:全国

 

项目预算

一名受助患儿一年总预算为1200元,详细预算见下表。

 

内容

金额(元/年)

备注

助金

1080

用于患者的营养补贴费

执行机构管理费

60

执行机构管理费5%

公募机构管理费

60

公募机构管理费5%

合计

1200

单位:元/

 

【管理费说明】管理费为总募集金额的10%,公募机构和执行机构各占5%,主要包括公益及执行机构的行政支出(包含项目调研、评估、审核、回访等相关费用)、一线工作人员的人力成本(运营人员、财务、志愿者补贴等)、必要的办公支出(房租、水电、网络、捐赠票据回寄等)。

关于我们

    深圳市崇上慈善基金会,正式注册成立于20187月。前身为龙飞儿童救助协会,致力于0-14岁的孤贫重症儿童救助。自成立以来,已帮助1000多名困境儿童,募集善款1500多万元。我们以“点滴爱心 汇聚成海”为理念,以“让公益成为一种习惯”为宗旨,开展助医、助学免费素食等公益慈善项目。

中华少年儿童慈善救助基金会是2010年成立的具有民间性质的全国性公募基金会。通过募集社会资金,开辟民间救助通道,对社会上无人监管抚养的孤儿、流浪儿童、辍学学生、问题少年和其他有特殊困难的少年儿童等进行救助。崇上热线:0755-23739052 

发票说明

    鉴于捐赠票据开具及邮寄等各项成本,我们可以为捐款500元以上(含)的捐款人开具捐赠票据。单笔捐款500元以上(含),把捐款成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址,发送至2821025412@qq.com。审核无误后,为捐赠的网友提供开具个人捐赠票据,并统一以挂号信的方式寄出 。崇上热线:0755-23739052



救助历程:
加油打气:
  • 匿名 2020/8/10 10:05:27
    多成數碼中醫網址: https://duosuccess.com 希望對你有用。
我要给他加油打气
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