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   求助信息
受助人:铜娃娃慈善公益基金 所属项目:9958救助中心
用途:儿童医疗救助
状况:9958救助中心|子项目
发布时间:2014-07-15 16:04:39
年龄:0
已募善款:17,477.98元
   

爱心接力

已有13人参与

个人介绍:


铜娃娃慈善公益基金是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与肝豆状核变性罕见病关爱协会发起设立的中国首支肝豆状核变性罕见病公益性救助基金,也是中华少年儿童慈善救助基金会属下的第一支罕见病公益基金。

 


认识肝豆状核变性罕见病——

 

肝豆状核变性(hepatolenticular degenerationHLD)又称威尔逊氏病(Wilson's Disease),一种常染色体隐性遗传的【铜】代谢障碍疾病。 由英国威尔逊医生在1912年首先报道和描述。本病已明确属常染色体隐性遗传性铜代谢障碍,造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏 、肾脏及角膜大量沉着,因【肝脏】以及【脑豆状核】常常受侵害故而得此病名。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精神症状、肾功能损害及角膜色素环K-F环。而由于铜离子在各脏器沉积的先后不同和数量不一,肝豆也常常会出现肾脏、血液系统损害,以及精神障碍等,临床出现多种多样的临床表现,如震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。可在3~50岁发病,症状在家族间以及家族内均存在差异;肝豆发病率为1/5~1/10万,人群中致病基因携带者发生率为1/90

 

一般情况下,该病症状前期或具有较轻临床表现的肝豆状核变性患者,经过正规、系统的驱铜疗程和辅助治疗,绝大多数病人病情缓解,能达到于正常人相仿的生活质量和寿命。故提高警惕,早期诊断与正规、系统的治疗对获得良好的预后极为重要。而对于病情严重的晚期患者,经过的中西医结合综合驱铜治疗后,患者病情大多数也可有不同程度的改善,得到延长其生命和改善生活质量,少数患者还可能获得出乎意料的疗效。

 

肝豆罕见病不仅发病年龄悬殊、起病缓急与病情进展速度不一,而且各脏器受损的顺序和程度也存在差异,导致初发症状多种多样,临床 表现复杂多变,造成临床诊断困难。一般而言,儿童期大多以肝症状、肌张力障碍为主的神经症状为首发;青壮年期常以震颤为主的 神经症状首发,也有部分患者以舞蹈-手足徐动症、肌阵挛、投掷运动等神经系统表现为首发症状;还有少数患者以血液、骨关节、肌肉、肾脏、内分泌方面的症状起病。如果对此不熟悉,或未能与可能出现上述首发症状的其他疾病仔细鉴别,则十分容易误诊。

    

铜娃娃慈善公益基金设立缘起——

 

在目前的医疗条件下,肝豆虽然不能根治,却是少数几种可以完全控制的罕见病病种之一。肝豆治疗的目标是“控铜”,即防止或减少铜在组织内蓄积。其治疗方法包括两方面:一是限制铜的摄入,减少外源性铜进入体内;二是服用排铜药,以促进体内过量的铜排出,避免铜在体内继续沉积,以恢复和维持正常功能。

本病如不及时诊治病情可进行性加重、致残、致死,早期诊断和规范治疗则可避免严重的不可逆的重要组织器官损害,可获得与健康人一样的生活、学习、工作能力和正常寿命。但由于在目前的医疗条件下此病需终身治疗,而且还往往是因为该病的发病率低,患者分布区域不一,有效医疗资源的严重滞后、难以到位而造成的大量的误诊、误治、甚至被骗诊等(我们遇到的有5--10年的误诊、误治病友不在少数)及年复一年的诊治、吃药给肝豆病友及家庭造成了沉重的家庭负担,也从而使巨额的治疗费用压垮了不少的肝豆家庭……结合我们前期3年多的一线的个案救助经验来看,社会效果和治疗效果双双良好,故特择此时机发起以‘铜娃娃”而喻名肝豆病友的【铜娃娃慈善公益基金基金】来关注这一特殊罕见病群体、紧急援助那些急需救助的特困肝豆家庭,让他们能够病有所医、命有所救,感受人间真情!

 

铜娃娃慈善公益基金项目简介——

 

隶属于中华儿慈会9958救助中心的子项目,由铜娃娃慈善公益基金团队在儿慈会、9958救助中心监督下运作执行,致力于全国境内0——18岁贫困肝豆罕见病的大病救助,所募集的善款全部用于肝豆患儿的疾病救济,并以此而搭建起肝豆状核变性罕见病的倡导、宣传和医疗、心理救助平台,团结、互助广大肝豆病友群体,公平、正义,推动肝豆状核变性的救助和政策进步……

 

 

铜娃娃慈善公益基金——


北京市海淀区彰化路曙光花园智业园A3B邮编100097

捐赠、求助、志愿者加入:400-006-9958

网址:http://site.henizaiyiqi.com/wilson

电子信箱:tongwawacn@qq.com

新浪微博:http://weibo.com/tongwawacn

          http://weibo.com/cntongwawa

腾讯微博:http://t.qq.com/gdzhbx

微信公共平台:铜娃娃


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 名:中华少年儿童慈善救助基金会

 

请附言:9958-(铜娃娃慈善公益基金)

捐款查询通道:http://t.cn/zOQJecA

 

爱心提示:在线捐助可立刻查询到捐赠号,银行汇款需两个工作日可查询。



【铜娃娃慈善公益基金】项目平台:http://t.cn/RPhDPot
【铜娃娃慈善公益基金】捐款通道:http://t.cn/RPhDIk2
【铜娃娃慈善公益基金】善款公示:http://t.cn/RPhDE9B



救助历程:

铜娃娃慈善公益基金救助历程

王之辰9958救助公示平台:http://955.cc/bm4wp


加油打气:
  • 匿名 2017/1/4 10:27:51
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  • 匿名 2017/1/4 10:27:43
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  • 匿名 2017/1/2 19:19:09
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  • 匿名 2017/1/1 1:30:14
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