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   求助信息
受助人:慈心福佑公益基金 所属项目:9958救助中心
用途:儿童医疗救助
状况:9958救助中心 | 子项目
发布时间:2014-08-11 17:21:15
年龄:3
已募善款:13,043,254.95元
   

爱心接力

已有15人参与

个人介绍:

中华儿慈会9958救助中心子项目

慈心福佑公益基金



项目发起方:中建材信息技术股份有限公司

         北京同天科技有限公司

            上海元亿国际贸易有限公司


                 第一期启动项目:《强直性脊柱炎贫困儿童救助计划》



一、立项背景

(一)儿童强直性脊柱炎

1、儿童强直性脊柱炎发病特点

儿童强直性脊柱炎的发病年龄为316岁,发病高峰在1314岁,男女比例为91,特点是中心性发病,起病隐匿,进展缓慢。病变一般从骶髂关节开始,逐渐累及脊柱和外周大关节。发病早期可表现为肌腱末端炎和外周关节病。肌腱末端炎可引起全身各关节肌腱附着点的疼痛,侵犯脊柱时即会出现中轴性疼痛和脊柱活动受限。外周关节炎多表现为单关节或多关节肿胀,疼痛,晨僵和活动受限,多发于髋关节和膝关节。疾病活动期全身症状明显,有10%以上的患儿有持续性高热或者低热、体重明显下降、肌无力或肌萎缩、全身乏力、贫血等症状。本病进入晚期后,脊柱逐渐由下至上出现强直、脊柱后突畸形。病情严重者会影响胸廓活动度,造成呼吸功能障碍。受累的外周关节活动范围逐渐受限直至强直。晚期患者会出现身体强直如板状或身体折叠状畸形,生活不能自理。





2、强直性脊柱炎患儿治疗特点

强直性脊柱炎起病隐匿,进展缓慢,病程迁延,且致残率较高。故应争取早期诊断,早期治疗,防止病情延误。早期治疗的目的在于控制炎症,缓解症状,维持正常姿势和最佳功能位置,防止畸形。



早期可采用中西医结合的方法,以非手术治疗为主。中医以活血通络,通经化瘀的药物为主。西医常使用缓解症状、改善病情和控制疾病发展类药物,配合必要的牵引,固定等物理治疗。

疾病发展到晚期,会出现脊柱畸形或髋、膝关节强直,严重影响患者生活。此时可采用脊柱矫形和人工关节置换等手术方法治疗。如脊柱后突畸形严重,对生活影响较大,可采用“一次性多平面全脊柱楔形截骨术”矫正后突畸形。髋和膝关节强直严重影响患者的基本生活能力,可采用人工关节置换术的方法解决。膝、髋人工关节置换术在临床的应用已经非常成熟,术后患者可以获得一个无痛的、功能正常的关节,生活质量大大提高。现阶段关节假体的寿命已经达到20-30年,且患者可行多次手术替换磨损的关节假体。






(二)儿童类风湿关节炎

1、儿童类风湿关节炎的发病特点

儿童类风湿病是儿童较为常见的结缔组织病,女性多发于男性。全身各系统可广泛受累,特别是构成关节的各种组织,其最基本的病变,发生在滑膜。该病病因未明,可能系本身免疫反应引起。寒冷、潮湿、疲劳、营养不良常为本病的重要诱发原因。幼年类风湿发病时全身症状较明显,如发热、皮疹、肝脾肿大胸膜炎心包炎等。其累及关节的临床表现多为一侧关节发病逐渐发展到对侧和多关节,由小关节发展到大关节,先呈游走性,然后固定对称。发作时产生关节肿痛与活动受限,反复发作会引起关节畸形强直。


2.儿童类风湿关节炎的治疗特点。

类风湿关节炎如早期治疗不及时或治疗效果不佳,晚期多会出现轻重不一的关节功能障碍。本病病程长,易反复,晚期致残率高。所以一旦确诊,需要进行长期有效治疗。治疗的目为减轻症状,保持关节功能,防止畸形。

早期治疗应采取综合疗法。注意休息,适当营养。药物治疗可根据病情选用非甾体类抗炎药,缓解病情抗风湿药,皮质激素和免疫抑制剂等联合治疗。对于早期的关节滑膜增生严重的病例,使用关节镜下滑膜切除术,对于控制病情发展有很大帮助。关节镜手术具有创伤小、费用低,患者易接受等优势。而且由于其消除了关节炎发病的基础病变,可以较好的缓解和控制病情发展。

如果疾病进入晚期,除在全身多系统造成影响外,关节畸形、功能丧失是造成患者生活质量严重下降的重要原因。此时对严重髋和膝关节受累的患者,可行人工关节置换术。关节置换术的优势在强直性脊柱炎内容里已做描述,不再赘述。



(三)慈善救助价值

儿童强直性脊柱炎和类风湿关节炎的特点都是病程较长,病程易反复,需要长期甚至终身治疗,治疗费用较高。如果早期治疗不及时、病情控制不佳,晚期将出现关节破坏,功能丧失,致残率较高。极大影响患者的活动能力和生活质量,加重患者的家庭负担。所以早期诊断,早期治疗,防止病情延误,并且坚持治疗是关键。经过合理正规治疗后强直性脊柱炎和类风湿关节炎的病情多数可以控制。早期病情较轻者治疗后症状消失,功能正常。即使病情发展到晚期,我们也可以通过脊柱矫形,人工关节置换等手术治疗,再经过专业的术后康复,患者也都能恢复较为正常的生活能力,重新竖立生活自信,健康成长。尤其是对于家庭贫困,疾病进入晚期,关节功能丧失的患儿,能尽早的到有效治疗,救助意义非常大。目前此项目的合作企业是中建材信息技术有限公司和北京同天科技股份有限公司,期待更多爱心企业的加盟。





(四)定点合作医院
慈心堂医院是一家位于扬州市的中西医相结合的民营私立医院,具备合法行医机构资格,院经营理念的核心即:依仁心,施仁术,兴仁道。中医骨伤科是慈心堂医院特色科室之一。科室运用中医正骨推拿手法,调整人体的脊椎平衡,纠正小关节紊乱、松懈粘连、滑利关节,配合针灸治疗颈椎病、颈肩综合症、胸椎小关节紊乱、腰椎间盘突出症、腰椎退变、腰腿痛、膝关节退变、网球肘、梨状肌综合症等疾病,很多临床案例收益患者获得较为满意的效果。还有针灸科也是慈心堂医院特色科室之一,该科室是以刘悲云院长为学科带头人,传承祖国医学之精髓,结合现代医学研究之成果,在原有基础上,对针灸理论及临床实践进行拓展性的探究,力争在自然疗法方面为世界医学的发展掘进出一条新的途径。目前在神经系统疾病、运动系统疾病、内科杂病及瘫痪顽疾等各个领域进行探究,在临床实践中取得了令患者称道的疗效,得到社会广泛的认可。在儿童强直性脊柱炎的治疗领域具备丰富的实践经验和临床成果,并为贫困患儿进行医疗费用的减免,让诸多因贫困阻碍治疗的困境儿童得到顺利治疗。







医院网站:http://www.cixintang.com/index.asp



二、救助定位
发起方和执行方共同创建运作【慈心福佑公益基金】、坚持以实效救助、实现最大救助价值化的原则来向强直性脊柱炎贫困患儿这一特殊群体施以援手,在孩子的早期关键性治疗阶段给予积极帮助、使患儿能够达到正常孩子的身体功能、提高孩子的生活质量,最终回到完全正常的人生轨迹中。


三、救助对象范畴
1.年龄范围
 3-25岁儿童
2.资助病种范围
(1) 已经有临床指标的强直性脊柱炎的患儿
1、下腰疼痛和僵硬,休息不能减轻,时间超过3个月
2、胸部疼痛和僵硬
3、下腰活动受限
4、胸廓运动受限
5、有虹膜睫状体炎病史或后遗症

6、置换关节手术
 (2)已经有X线指标的强直性脊柱炎的患儿
双侧骶髂关节典型改变(应排除双侧骨性关节炎)
(3)已经有明确强直性脊柱指标的患儿
1、双侧骶髂关节炎3~4级,加至少1项临床指标
2、至少4项临床指标


四、募集方式
1、企业捐款
2、开放式:面向社会呼吁为救助计划募集治疗资金


五、运作管理
1. 基金项目负责人
【慈心福佑公益基金】救助项目负责人为9958工作人员万莉,负责项目运行的总体监管、与捐款方以及合作医院的总协调事务、还包括监管患儿资助款的拨付等。


2. 基金审评团队
审评团队由9958助医部担任,包括病情评估和家庭核实,病情评估部分由9958助医部和慈心堂医院来共同完成,负责对9958提交的患儿求助申请、求助信息进行评估以及反馈审评结果。


3、基金的申请和审批程序
申请人需要先申请儿慈会9958项目公募平台帐号,资料提交后才可以继续申请【慈心福佑公益基金】项目的资助。【慈心福佑公益基金】项目不接受求助者个人申请,只由9958助医部和【慈心福佑公益基金】项目负责人提出病源申请的要求。9958助医部共同审核救助个案的资料和救助牵头人以及治疗渠道等,确定是否符合资助条件以及资助金额,经基金发起方确认后方可转款。


4、设立【慈心福佑公益基金】项目专员
在9958项目组设立专职人员、主管【慈心福佑公益基金】项目的救助执行、与9958项目组共同完成各类患儿的求助处理工作和对接,负责【慈心福佑公益基金】项目独立的患儿资料、表格、收入支出统计和财务记账等。


、资助金额的范畴

强直性脊柱炎的贫困患儿资助额度按治疗周期来计算、每个患儿资助最高额度为36000-40000元,可重复资助,所有拨款金额的资助最后结果需由慈心堂医院的评估结果而定。


七、操作模式
1、按需9958助医部会向慈心堂医院提交符合的病情患儿资料进行评估推进;
2、三个工作日内决定是否予以资助并进入9958正规救助流程;
3、之后在两个工作日内进行转账到医院;
4、【慈心福佑公益基金】转款单据上需要项目对接人签字;
5、个案资助完成后,9958救助平台进行公示和病情跟踪及反馈。
6、年底出示项目救助报告以及资助患儿的财务收支报表。

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                 第二期启动项目:《红斑狼疮贫困儿童救助计划》

揭秘“红孩儿”真相:

于红斑狼疮:红斑狼疮(LE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病。红斑狼疮是一种疾病谱性疾病,可分为盘状红斑狼疮(DLE)、亚急性皮肤型红斑狼疮 SCLE)、系统性红斑狼疮(SLE)、深在性红斑狼疮(LEP)、新生儿红斑狼疮(NLE)、药物性红斑狼疮(DIL)等亚型。

红斑狼疮10年的生存率可以达到75%90%。严重的红斑狼疮特别是系统性红斑狼疮虽然会危害生命健康,也无法治愈,但是不代表患者的寿命很短。只要严格遵医嘱,将病情控制稳定,系统性红斑狼疮对人的寿命是没有太大影响的。

斑狼疮被称为世界三大疑难病症之一,具有病因未明,病程长,多系统、多脏器受累,易复发,死亡率高等特点。据统计显示,红斑狼疮人群患病率70/10万, 其中女性患者为113/10万,我国现约有100万红斑狼疮患者,为全球之最。患者被确诊红斑狼疮后往往面临巨大的心理压力,更由于长期服药、疾病多次复 发或者继发感染,而长期笼罩在病魔的阴影中。




儿红斑狼疮症状:现在很多的疾病不仅发生在大人身上,儿童也一样会受到危害,如今小儿红斑狼疮的发现,让很多家长感到无比担忧。小儿红斑狼疮的早期症状有 很多,给患者带来难以承受的痛苦,所以一旦发现小儿红斑狼疮的家人,一定要早发现早治疗,否则会严重导致孩子的健康受到伤害。

小儿红斑狼疮症状主要表示以青春期以前发病为多,男性儿童发病率显著高于成年人。儿童红斑狼疮起病急剧,症状凶险,初发症状虽不尽相同,但不同脏器受累的表示变化多端。



童系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosusSLE,是指儿童包括青春期前后的少年时期患病, 称为儿童、青少年SL E1892 年由Stowers 首先描述。因其发病率高,临床症状较成人SLE严重,发展迅速,愈后差[1],已成为风湿病中的一种极为人们关注的疾病。

SLE
是一个慢性、复发性、累及全身多系统、多器官的病谱性疾病,病情处于缓解和复发的状态,严重时可危及生命,故本病的治疗是一个长期的过程,需要终身治疗。医生不仅要给予患儿最合适的药物,还要尽可能保证患儿处在健康状态,维持其重要脏器的功能,提高患儿的生活质量。

贫困中的“红孩儿”:


 
红孩儿媛媛:董小明来自甘肃天水铁路沿线的偏远村庄,他与妻子邵秀玲以种地为生,育有四个女儿和一个儿子。在大女儿和二女儿先后因患红斑狼疮不幸夭折后,三女儿媛媛也患上此病.......贫困阻挡了她生的希望......


孩儿小玉琼: 13岁彝族李玉琼,家住四川省大龙滩彝族乡新街村七嘎社,父亲纳学康在工厂里打工,母亲高汝梅在家务农并经常生病,家中还有年过70经常生病的爷爷,奶奶 需要照顾。经攀枝花中心医院检测,李玉琼得了"系统性红斑狼疮",因家庭经济特别困难而住不起院,在家只能服用一些常规的药物......

一起帮助“红孩儿”:

发起方和执行方共同创建运作【慈心福佑公益基金】、坚持以实效救助、实现最大救助价值化的原则来向红斑狼疮贫困患儿这一特殊群体施以援手,在孩子的早期关键性治疗阶段给予积极帮助、使患儿能够达到正常孩子的身体功能、提高孩子的生活质量,最终回到完全正常的人生轨迹中。

9958
助医部担任对介入的红斑狼疮的贫困患儿进行病情评估和家庭核实,病情评估部分由9958助医部和慈心堂医院来共同完成,负责对9958提交的患儿求助申请、求助信息进行评估以及反馈审评结果。

9958
慈心福佑公益基金对红斑狼疮的贫困患儿资助额度按治疗周期来计算、每个患儿资助最高额度为26000-20000元,可重复资助,所有拨款金额的资助最后结果需由慈心堂医院的评估结果而定。

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捐款渠道:

网银或者支付宝在线:

点击孩子头像右侧“直接捐款”,即可进入捐款界面。


银行汇款:
账号:320756027856
开户行:中国银行北京西翠路支行
户 名:中华少年儿童慈善救助基金会
请附言:9958-(慈心福佑公益基金



捐款查询通道:http://t.cn/zOQJecA

爱心提示:在线捐助可立刻查询到捐赠号,银行汇款需两个工作日可查询。

救助历程:

慈心福佑公益基金救助历程: 

【新的开始,2018】感谢腾讯公益广大爱心网友对项目的支持和帮助,2017年项目累计支出善款1307721.07元,受益人次62人,患有强直性脊柱炎的他们,终于重新拥有希望。而强直班也还一直存在着,拥有同样命运的他们互相鼓励、扶持着前行。感恩您2017年的陪伴,2018,时光不老,我们不散。 

 


【大宝入院】郭增宝现在已经再次回到慈心堂医院进行定期的疗程治疗,这个认识了很久的大男孩正在一点一点的康复着。他的笑容依旧如同以前一样,而他们的强直班,也在互相鼓励着,一起撑过这段艰难却又温暖的岁月。9958救助中心转款25000元支持孩子当前阶段治疗。  

【2017年度总结】感谢广大爱心网友对项目的支持和帮助,截止2017年12月30日,项目2017年累计支出1446786.31元,帮助130人次,支持贫困家庭大病孩子完成治疗。救助患儿涵括河南、河北、山东等多个地区。在接下来的时间,我们会继续为强直性脊柱炎患儿提供基本保障。

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【在阳光下继续奔跑】孔祥鹏和施磊是今年4月份来到慈心堂医院接受第一次治疗,经过这一个月的时间,孔祥鹏全身的疼痛感已经有了明显的缓解,气色也好了许多。施磊还在上学,在医院治疗的这段时间仍在坚持看书复习,身体的不适也在好转中。感谢网友们对9958的支持和信任,希望有更多的强直患者可以受益。

 


【半年小结】感谢 广大爱心网友对项目的支持和帮助,9958救助中心子项目【慈心福佑公益基金】于2017年上半年累计支出1121612.62元,受益人次52人,涵括贵州、宁夏、江苏等地。在接下来的日子,项目将帮助更多贫困家庭强直性脊柱炎患者完成治疗,感恩您的温暖,我们一起前行。

 

 

 

 

【大宝入院】郭增宝现在已经再次回到慈心堂医院进行定期的疗程治疗,这个认识了很久的大男孩正在一点一点的康复着。他的笑容依旧如同以前一样,而他们的强直班,也在互相鼓励着,一起撑过这段艰难却又温暖的岁月。9958救助中心转款25000元支持孩子当前阶段治疗。


加油打气:
  • 匿名 2017/2/17 10:36:00
    多成數碼中醫網址: https://duosuccess.com   希望對你有用。
  • 晨晨 2015/8/24 21:04:56
    孩子们加油!谢谢9958
  • 匿名 2015/6/21 21:04:33
    感恩、真好
  • 匿名 2015/6/15 19:52:20
    加油 孩子们
  • 匿名 2015/4/23 1:13:24
    转款照片看不清楚
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我要给他加油打气
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