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贫困抗体血友病儿童专项救助项目加入“童缘联合劝募计划”

发布时间:2017-07-18

2017年7月,北京血友之家罕见病关爱中心加入中华少年儿童慈善救助基金会童缘联合劝募计划,开展“贫困抗体血友病儿童专项救助项目”。“贫困抗体血友病儿童专项救助项目”正式成为童缘联合劝募计划的新成员,双方就公募活动事宜达成了为期一年的合作。


(贫困抗体血友病儿童专项救助项目)


立项背景

血友病是一种严重的凝血功能障碍类疾病,出生起发病伴随终生。其治疗的唯一药物是“凝血因子”。在使用因子治疗过程中,约有15%左右的患者会产生“抗体”。一旦产生抗体,因子将不再具有止血效果。因此,抗体一旦发生在血友病儿童身上,相当于救命的药将无法再使用,导致出血时无药可医。产生抗体后要首先进行抗体消除的治疗,其治疗花费巨大,这对于因病致贫返贫的血友病儿童家庭来说,无异于是雪上加霜。

 

项目介绍 

“贫困抗体血友病儿童专项救助项目” 旨在针对家庭贫困的儿童血友病患者,治疗消除抗体抑制物的过程中所产生高昂的治疗费用进行救助。从而帮助孩子延续生命,充满希望、坚强的生活下去。

 

项目使命

“贫困抗体血友病儿童专项救助项目”致力于帮助贫困抗体血友病儿童消除抗体,让他们有钱可治,有药可医。

 

机构介绍

北京血友之家罕见病关爱中心成立于20122月,以为提高全国血友病病人的生活质量而努力为中心宗旨,以开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动为主要工作;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务,以解决血友病群体的实际困难为运作核心,帮助患者更好的生存、生活而努力奋斗,并为国家分忧为中心定位。