益呼百应·为爱前行
9岁男童只剩30天生命,爸爸却不舍得让他住院……
项目介绍
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如果你知道自己的生命只余下一个月,剩下的这些日子你也得谨小慎微的活着,不然你随时都可能死去,你会怎么活?

一个9岁的孩子,还没看过世界的繁华和美好,没体会过世间冷暖,就要准备去跟这个世界告别。

他还不知道死亡是什么,就在时时刻刻面对着死亡。

阳光男儿变成“吸血魔鬼”

医生:给孩子早点儿准备“衣服”吧

20173月,7岁的张自强反复发烧,高烧不退,夫妻两个带着小自强到当地医院做检查,检查结果无情的把他们带到更大的灾难里。

他们从当地的小医院转到省城的大医院。刚到医院,自强就被送进重症监护室,等在门口的夫妻俩经历了他们这一生最揪心的等待。

他们在等着医生的判决,等着医生告诉他们,孩子可以活...

小自强最终确诊为先天性再生障碍性贫,医学里称其为范可尼贫血。




再生障碍性贫血是一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病,人体造血干细胞出现问题,也就是造血功能障碍。

小自强的身体非常脆弱,脆弱到擦破一点皮就会血流不止,要活下来必须进行骨髓移植,在骨髓移植之前,孩子要靠输血维持生命。

近一个半月时间,小自强进了两次重症监护室,三次大出血,最严重的一次吐血700毫升,大约吐了两个小时。

这一个半月内,他输了4000毫升血。20公斤的体重,身体内全部的血也只有2000多毫升血,相当于这半个月来全身换了两次血。




两年前确诊后,夫妻俩带着小自强回到当地的小医院,通过输血维持生命,面对骨髓移植所需的巨额费用,他们根本无力承担。

开始的一年时间,每个月去医院输一次血,输完血后,小自强又活蹦乱跳,跟正常的同龄孩子没什么不同。

每次输完血,小自强都会以为自己已经痊愈了,兴高采烈的离开医院,妈妈又会给他做上一顿好吃的。

这让夫妻俩也错误的认为孩子的病就是缺血,两个月输一次血,一次2000块钱,自己也能承担的起。只要为儿子持续的输血维持住命,孩子就能活下去。




孩子短暂的正常,也短暂的掩盖了他们所有的无助和恐惧。可是只要一段时间不输血,孩子的身上就一点血色也没有,绝望和恐惧就会再次袭来。

无情的病魔迅速的击碎了这一家人的天真,很快小自强就从两个月输一次血,变成一个月输一次、半个月输一次、一个周输一次...

小自强每次的吐血量已经超过了700cc,相当于一次吐出了超过身体中三分之一的血,他对输血的需求越来越多。原本活泼好动的阳光男儿,变成了“吸血魔鬼”。

医生问张仁鲁:给孩子准好衣服了吗?张仁鲁无法回答,医生口中的衣服,指的是儿子走后要穿的寿衣!

那种一眨眼就滚入万丈深渊的绝望,丝毫没有对这一家人有丝毫怜悯。

生命进入最后倒计时

爸爸却不舍得让儿子住院

今年6月,小自强的病情进一步恶化,长期的输血已经无法再长期留住这个9岁孩子的生命,医生告诉张仁鲁,如果不马上进行骨髓移植,孩子只能活3个月。

对夫妻俩来说,最大的恐惧莫过于儿子会死,最大的绝望莫过于留给儿子生命的期限,等不及他们一点点的赚钱。

随着预计的日子不断临近,他们无数次的想不开,“为什么?为什么厄运偏偏落到我们头上?”

现在只要在一周之内不输血,不补充血小板,小自强就会开始吐血、流鼻血。每次小自强因失血昏迷后,他们真的害怕,害怕儿子这次真的就醒不过来了。




小自强每次输血的费用由最初的2000多变成了4000多,一个月花至少16千元才能暂时保住孩子的性命。

就算自强每个星期都要输一次血,随时都可能出现大出血,张仁鲁还是选择输完血就带儿子回家,把省下来的一天几百块住院费攒下来,换成给儿子输血的费用。

输血的频次越来越高,也就意味小自强靠输血维持生命这条路也要走到头了。只有骨髓移植,只有骨髓移植,小自强才有活下去的希望。

可那需要四十万啊!小自强治病的这段时间,早就花光了家里所有的钱,身边的亲戚的钱也都借遍了,每次输血的几千块钱都让夫妻俩头疼不已,更何况是四十万!




儿子,就算这是你最后的30

爸爸妈妈也绝对不会放弃你

自从儿子病危后,张仁鲁放下工作全职陪护,生怕孩子碰着磕着。小自强不知何时又会突然吐血,张仁鲁就抱起儿子一路向医院狂奔。

妈妈经常抱着自强哭,自强也更依赖妈妈的怀抱和安慰。夫妻俩也知道这个时候孩子需要陪伴,但是更现实的原因是,他们需要孩子妈妈去摊煎饼赚钱。

自强妈妈每天从早上4点开始就生炉子,自己把60斤煎饼糊子倒进磨糊机,一直摊到下午6点多,摊完叠煎饼,切煎饼,打完包,又开始准备第二天的煎饼糊子,一直干到晚上十点多。

5月到9月,煎饼房每天都在40度左右,一斤煎饼挣不到2块钱,一天拼死累活也只能做150斤左右煎饼。可这对于四十万的医药费能算得了什么呢?




一个夏天,她中了三次暑,胳膊肘累成骨膜炎,每次都是贴个膏药、吃点儿药继续干。从儿子患病,她从未休息过一天。

她告诉自己,只要没有累死就不能停下来,因为儿子还在等着她拿钱去换血。相比于累,为孩子赚钱活命更重要。

如今一个月输四次血,一次就要四五千,她再怎么干也赶不上孩子输血的费用了。

距离医生预计的儿子所剩的时间仅仅剩下最后的一个月了,夫妻俩拼了命的筹钱,与死神赛跑,不到最后一刻,他们绝不会放弃。




小自强的病对这个脆弱的家庭来说,就仿佛他们生命中的滂沱大雨,缺钱就意味着,走在大雨里,他们的手上连一把伞都没有。

他们在凄风苦雨里,赤手空拳的奔跑,在孩子仅剩的一个月的生命里,他们拼尽全力、豁出性命,靠自己的力量也救不了自己的孩子。

他们是普通的不能再普通的农村家庭,他们没有家底可以变卖,他们只能靠自己的双手努力去赚孩子的救命钱。

留给孩子救命的时间很短,他们需要也值得我们每个人伸出手,为他们撑起一把伞。

日行一善,积善成德。

我们从来都不缺少善良之心。

10块钱,少买一包烟,

100块钱,少去一次饭店,

点点爱心积少成多,汇聚成河,

最终就会变成生命的力量!

小自强骨髓移植后,就可以活下去,

就能够回到爸爸妈妈的身边,

就能一点点长大,

爸爸就可以送她去上学,

妈妈就能呵护着她健康成长,

幸福的日子,或许不会很甘甜,

但苦难,也到头了。

这样的日子,

小自强一家人朝思暮想、日夜期盼。

众人拾柴火焰高,

我们能不能一起帮帮他们,

帮他们赢下这次与死神的赛跑,

救救他们的孩子,也救救这个家。

募捐用途

项目希望筹款300万元,帮助0-18岁的贫困大病儿童。
爱心家园将接受0-18岁贫困大病患儿监护人的申请<填写初审表、救助申请表、提供家庭贫困证明、医疗诊断证明、住院病历复印件、照片、求助信等各项资料>,审核真实性,科学评估患儿医疗费救助金额,将募集到的善款汇至患儿住院的医院账户,指定用于该名患儿的治疗费用,同时透明公示反馈,接受公众监督!

捐款渠道: 
(1)网银或者支付宝在线: 

http://www.ccafc.org.cn/templates/Donation/txxx.aspx?projectid=12338

(2)银行汇款: 

账号:320756027856 
开户行:中国银行北京西翠路支行 
户 名:中华少年儿童慈善救助基金会 
请附言:爱心家园-益呼百应·为爱前行 
(3)邮局汇款 
户名:中华少年儿童慈善救助基金会 
地址:北京市丰台区莲花池西里11号院5号楼 
邮编:100161 
务必附言:爱心家园-益呼百应·为爱前行 


发票开具方式
中华少年儿童慈善救助基金会将为您开具发票。为了及时向需要发票的捐赠者开据发票,请在捐赠完毕后将捐赠姓名、金额、捐赠渠道、捐赠截图,日期、联系电话、地址、邮编等信息反馈到axjy@ccafc.org.cn。基于邮寄成本的考虑,100元以上的捐赠发票将以挂号信的方式寄出,100元以下的捐赠发票建议您自取,您可将多次捐赠累积集中开具。捐赠票据只支持开具本年度票据,感恩您的信任和理解。

中华儿慈会爱心家园救助中心,为0-18岁贫困大病儿童提供救助。截止到2019年9月12日,爱心家园筹款超过2.35亿余元,救助了以肿瘤、血液病为主的大病患儿近1900名。爱心家园运用专业管理团队,秉承全透明的公益理念,力行救助全程公示,运行血液病等大病患儿救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造具实效性的困境儿童救助体系。求助热线:010-88859937,4000919139。长按或扫描下方的二维码可提交患儿求助申请:




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如果你知道自己的生命只余下一个月,剩下的这些日子你也得谨小慎微的活着,不然你随时都可能死去,你会怎么活?

一个9岁的孩子,还没看过世界的繁华和美好,没体会过世间冷暖,就要准备去跟这个世界告别。

他还不知道死亡是什么,就在时时刻刻面对着死亡。

阳光男儿变成“吸血魔鬼”

医生:给孩子早点儿准备“衣服”吧

20173月,7岁的张自强反复发烧,高烧不退,夫妻两个带着小自强到当地医院做检查,检查结果无情的把他们带到更大的灾难里。

他们从当地的小医院转到省城的大医院。刚到医院,自强就被送进重症监护室,等在门口的夫妻俩经历了他们这一生最揪心的等待。

他们在等着医生的判决,等着医生告诉他们,孩子可以活...

小自强最终确诊为先天性再生障碍性贫,医学里称其为范可尼贫血。




再生障碍性贫血是一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病,人体造血干细胞出现问题,也就是造血功能障碍。

小自强的身体非常脆弱,脆弱到擦破一点皮就会血流不止,要活下来必须进行骨髓移植,在骨髓移植之前,孩子要靠输血维持生命。

近一个半月时间,小自强进了两次重症监护室,三次大出血,最严重的一次吐血700毫升,大约吐了两个小时。

这一个半月内,他输了4000毫升血。20公斤的体重,身体内全部的血也只有2000多毫升血,相当于这半个月来全身换了两次血。




两年前确诊后,夫妻俩带着小自强回到当地的小医院,通过输血维持生命,面对骨髓移植所需的巨额费用,他们根本无力承担。

开始的一年时间,每个月去医院输一次血,输完血后,小自强又活蹦乱跳,跟正常的同龄孩子没什么不同。

每次输完血,小自强都会以为自己已经痊愈了,兴高采烈的离开医院,妈妈又会给他做上一顿好吃的。

这让夫妻俩也错误的认为孩子的病就是缺血,两个月输一次血,一次2000块钱,自己也能承担的起。只要为儿子持续的输血维持住命,孩子就能活下去。




孩子短暂的正常,也短暂的掩盖了他们所有的无助和恐惧。可是只要一段时间不输血,孩子的身上就一点血色也没有,绝望和恐惧就会再次袭来。

无情的病魔迅速的击碎了这一家人的天真,很快小自强就从两个月输一次血,变成一个月输一次、半个月输一次、一个周输一次...

小自强每次的吐血量已经超过了700cc,相当于一次吐出了超过身体中三分之一的血,他对输血的需求越来越多。原本活泼好动的阳光男儿,变成了“吸血魔鬼”。

医生问张仁鲁:给孩子准好衣服了吗?张仁鲁无法回答,医生口中的衣服,指的是儿子走后要穿的寿衣!

那种一眨眼就滚入万丈深渊的绝望,丝毫没有对这一家人有丝毫怜悯。

生命进入最后倒计时

爸爸却不舍得让儿子住院

今年6月,小自强的病情进一步恶化,长期的输血已经无法再长期留住这个9岁孩子的生命,医生告诉张仁鲁,如果不马上进行骨髓移植,孩子只能活3个月。

对夫妻俩来说,最大的恐惧莫过于儿子会死,最大的绝望莫过于留给儿子生命的期限,等不及他们一点点的赚钱。

随着预计的日子不断临近,他们无数次的想不开,“为什么?为什么厄运偏偏落到我们头上?”

现在只要在一周之内不输血,不补充血小板,小自强就会开始吐血、流鼻血。每次小自强因失血昏迷后,他们真的害怕,害怕儿子这次真的就醒不过来了。




小自强每次输血的费用由最初的2000多变成了4000多,一个月花至少16千元才能暂时保住孩子的性命。

就算自强每个星期都要输一次血,随时都可能出现大出血,张仁鲁还是选择输完血就带儿子回家,把省下来的一天几百块住院费攒下来,换成给儿子输血的费用。

输血的频次越来越高,也就意味小自强靠输血维持生命这条路也要走到头了。只有骨髓移植,只有骨髓移植,小自强才有活下去的希望。

可那需要四十万啊!小自强治病的这段时间,早就花光了家里所有的钱,身边的亲戚的钱也都借遍了,每次输血的几千块钱都让夫妻俩头疼不已,更何况是四十万!




儿子,就算这是你最后的30

爸爸妈妈也绝对不会放弃你

自从儿子病危后,张仁鲁放下工作全职陪护,生怕孩子碰着磕着。小自强不知何时又会突然吐血,张仁鲁就抱起儿子一路向医院狂奔。

妈妈经常抱着自强哭,自强也更依赖妈妈的怀抱和安慰。夫妻俩也知道这个时候孩子需要陪伴,但是更现实的原因是,他们需要孩子妈妈去摊煎饼赚钱。

自强妈妈每天从早上4点开始就生炉子,自己把60斤煎饼糊子倒进磨糊机,一直摊到下午6点多,摊完叠煎饼,切煎饼,打完包,又开始准备第二天的煎饼糊子,一直干到晚上十点多。

5月到9月,煎饼房每天都在40度左右,一斤煎饼挣不到2块钱,一天拼死累活也只能做150斤左右煎饼。可这对于四十万的医药费能算得了什么呢?




一个夏天,她中了三次暑,胳膊肘累成骨膜炎,每次都是贴个膏药、吃点儿药继续干。从儿子患病,她从未休息过一天。

她告诉自己,只要没有累死就不能停下来,因为儿子还在等着她拿钱去换血。相比于累,为孩子赚钱活命更重要。

如今一个月输四次血,一次就要四五千,她再怎么干也赶不上孩子输血的费用了。

距离医生预计的儿子所剩的时间仅仅剩下最后的一个月了,夫妻俩拼了命的筹钱,与死神赛跑,不到最后一刻,他们绝不会放弃。




小自强的病对这个脆弱的家庭来说,就仿佛他们生命中的滂沱大雨,缺钱就意味着,走在大雨里,他们的手上连一把伞都没有。

他们在凄风苦雨里,赤手空拳的奔跑,在孩子仅剩的一个月的生命里,他们拼尽全力、豁出性命,靠自己的力量也救不了自己的孩子。

他们是普通的不能再普通的农村家庭,他们没有家底可以变卖,他们只能靠自己的双手努力去赚孩子的救命钱。

留给孩子救命的时间很短,他们需要也值得我们每个人伸出手,为他们撑起一把伞。

日行一善,积善成德。

我们从来都不缺少善良之心。

10块钱,少买一包烟,

100块钱,少去一次饭店,

点点爱心积少成多,汇聚成河,

最终就会变成生命的力量!

小自强骨髓移植后,就可以活下去,

就能够回到爸爸妈妈的身边,

就能一点点长大,

爸爸就可以送她去上学,

妈妈就能呵护着她健康成长,

幸福的日子,或许不会很甘甜,

但苦难,也到头了。

这样的日子,

小自强一家人朝思暮想、日夜期盼。

众人拾柴火焰高,

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帮他们赢下这次与死神的赛跑,

救救他们的孩子,也救救这个家。

募捐用途

项目希望筹款300万元,帮助0-18岁的贫困大病儿童。
爱心家园将接受0-18岁贫困大病患儿监护人的申请<填写初审表、救助申请表、提供家庭贫困证明、医疗诊断证明、住院病历复印件、照片、求助信等各项资料>,审核真实性,科学评估患儿医疗费救助金额,将募集到的善款汇至患儿住院的医院账户,指定用于该名患儿的治疗费用,同时透明公示反馈,接受公众监督!

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开户行:中国银行北京西翠路支行 
户 名:中华少年儿童慈善救助基金会 
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