如果你知道自己的生命只余下一个月，剩下的这些日子你也得谨小慎微的活着，不然你随时都可能死去，你会怎么活？

一个9岁的孩子，还没看过世界的繁华和美好，没体会过世间冷暖，就要准备去跟这个世界告别。

他还不知道死亡是什么，就在时时刻刻面对着死亡。

阳光男儿变成“吸血魔鬼”

医生：给孩子早点儿准备“衣服”吧

2017年3月，7岁的张自强反复发烧，高烧不退，夫妻两个带着小自强到当地医院做检查，检查结果无情的把他们带到更大的灾难里。

他们从当地的小医院转到省城的大医院。刚到医院，自强就被送进重症监护室，等在门口的夫妻俩经历了他们这一生最揪心的等待。

他们在等着医生的判决，等着医生告诉他们，孩子可以活...

小自强最终确诊为先天性再生障碍性贫，医学里称其为范可尼贫血。

再生障碍性贫血是一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病，人体造血干细胞出现问题，也就是造血功能障碍。

小自强的身体非常脆弱，脆弱到擦破一点皮就会血流不止，要活下来必须进行骨髓移植，在骨髓移植之前，孩子要靠输血维持生命。

近一个半月时间，小自强进了两次重症监护室，三次大出血，最严重的一次吐血700毫升，大约吐了两个小时。

这一个半月内，他输了4000毫升血。20公斤的体重，身体内全部的血也只有2000多毫升血，相当于这半个月来全身换了两次血。

两年前确诊后，夫妻俩带着小自强回到当地的小医院，通过输血维持生命，面对骨髓移植所需的巨额费用，他们根本无力承担。

开始的一年时间，每个月去医院输一次血，输完血后，小自强又活蹦乱跳，跟正常的同龄孩子没什么不同。

每次输完血，小自强都会以为自己已经痊愈了，兴高采烈的离开医院，妈妈又会给他做上一顿好吃的。

这让夫妻俩也错误的认为孩子的病就是缺血，两个月输一次血，一次2000块钱，自己也能承担的起。只要为儿子持续的输血维持住命，孩子就能活下去。

孩子短暂的正常，也短暂的掩盖了他们所有的无助和恐惧。可是只要一段时间不输血，孩子的身上就一点血色也没有，绝望和恐惧就会再次袭来。

无情的病魔迅速的击碎了这一家人的天真，很快小自强就从两个月输一次血，变成一个月输一次、半个月输一次、一个周输一次...

小自强每次的吐血量已经超过了700cc，相当于一次吐出了超过身体中三分之一的血，他对输血的需求越来越多。原本活泼好动的阳光男儿，变成了“吸血魔鬼”。

医生问张仁鲁：给孩子准好衣服了吗？张仁鲁无法回答，医生口中的衣服，指的是儿子走后要穿的寿衣！

那种一眨眼就滚入万丈深渊的绝望，丝毫没有对这一家人有丝毫怜悯。

生命进入最后倒计时

爸爸却不舍得让儿子住院

今年6月，小自强的病情进一步恶化，长期的输血已经无法再长期留住这个9岁孩子的生命，医生告诉张仁鲁，如果不马上进行骨髓移植，孩子只能活3个月。

对夫妻俩来说，最大的恐惧莫过于儿子会死，最大的绝望莫过于留给儿子生命的期限，等不及他们一点点的赚钱。

随着预计的日子不断临近，他们无数次的想不开，“为什么？为什么厄运偏偏落到我们头上？”

现在只要在一周之内不输血，不补充血小板，小自强就会开始吐血、流鼻血。每次小自强因失血昏迷后，他们真的害怕，害怕儿子这次真的就醒不过来了。

小自强每次输血的费用由最初的2000多变成了4000多，一个月花至少1万6千元才能暂时保住孩子的性命。

就算自强每个星期都要输一次血，随时都可能出现大出血，张仁鲁还是选择输完血就带儿子回家，把省下来的一天几百块住院费攒下来，换成给儿子输血的费用。

输血的频次越来越高，也就意味小自强靠输血维持生命这条路也要走到头了。只有骨髓移植，只有骨髓移植，小自强才有活下去的希望。

可那需要四十万啊！小自强治病的这段时间，早就花光了家里所有的钱，身边的亲戚的钱也都借遍了，每次输血的几千块钱都让夫妻俩头疼不已，更何况是四十万！

儿子，就算这是你最后的30天

爸爸妈妈也绝对不会放弃你

自从儿子病危后，张仁鲁放下工作全职陪护，生怕孩子碰着磕着。小自强不知何时又会突然吐血，张仁鲁就抱起儿子一路向医院狂奔。

妈妈经常抱着自强哭，自强也更依赖妈妈的怀抱和安慰。夫妻俩也知道这个时候孩子需要陪伴，但是更现实的原因是，他们需要孩子妈妈去摊煎饼赚钱。

自强妈妈每天从早上4点开始就生炉子，自己把60斤煎饼糊子倒进磨糊机，一直摊到下午6点多，摊完叠煎饼，切煎饼，打完包，又开始准备第二天的煎饼糊子，一直干到晚上十点多。

从5月到9月，煎饼房每天都在40度左右，一斤煎饼挣不到2块钱，一天拼死累活也只能做150斤左右煎饼。可这对于四十万的医药费能算得了什么呢？

一个夏天，她中了三次暑，胳膊肘累成骨膜炎，每次都是贴个膏药、吃点儿药继续干。从儿子患病，她从未休息过一天。

她告诉自己，只要没有累死就不能停下来，因为儿子还在等着她拿钱去换血。相比于累，为孩子赚钱活命更重要。

如今一个月输四次血，一次就要四五千，她再怎么干也赶不上孩子输血的费用了。

距离医生预计的儿子所剩的时间仅仅剩下最后的一个月了，夫妻俩拼了命的筹钱，与死神赛跑，不到最后一刻，他们绝不会放弃。

小自强的病对这个脆弱的家庭来说，就仿佛他们生命中的滂沱大雨，缺钱就意味着，走在大雨里，他们的手上连一把伞都没有。

他们在凄风苦雨里，赤手空拳的奔跑，在孩子仅剩的一个月的生命里，他们拼尽全力、豁出性命，靠自己的力量也救不了自己的孩子。

他们是普通的不能再普通的农村家庭，他们没有家底可以变卖，他们只能靠自己的双手努力去赚孩子的救命钱。

留给孩子救命的时间很短，他们需要也值得我们每个人伸出手，为他们撑起一把伞。

日行一善，积善成德。

我们从来都不缺少善良之心。

10块钱，少买一包烟，

100块钱，少去一次饭店，

点点爱心积少成多，汇聚成河，

最终就会变成生命的力量！

小自强骨髓移植后，就可以活下去，

就能够回到爸爸妈妈的身边，

就能一点点长大，

爸爸就可以送她去上学，

妈妈就能呵护着她健康成长，

幸福的日子，或许不会很甘甜，

但苦难，也到头了。

这样的日子，

小自强一家人朝思暮想、日夜期盼。

众人拾柴火焰高，

我们能不能一起帮帮他们，

帮他们赢下这次与死神的赛跑，

救救他们的孩子，也救救这个家。

募捐用途

项目希望筹款300万元，帮助0-18岁的贫困大病儿童。
爱心家园将接受0-18岁贫困大病患儿监护人的申请<填写初审表、救助申请表、提供家庭贫困证明、医疗诊断证明、住院病历复印件、照片、求助信等各项资料>，审核真实性，科学评估患儿医疗费救助金额，将募集到的善款汇至患儿住院的医院账户，指定用于该名患儿的治疗费用，同时透明公示反馈，接受公众监督！

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中华儿慈会爱心家园救助中心，为0-18岁贫困大病儿童提供救助。截止到2019年9月12日，爱心家园筹款超过2.35亿余元，救助了以肿瘤、血液病为主的大病患儿近1900名。爱心家园运用专业管理团队，秉承全透明的公益理念，力行救助全程公示，运行血液病等大病患儿救助精细化道路，整合医疗救助资源，推动政策导向，打造具实效性的困境儿童救助体系。求助热线：010-88859937，4000919139。长按或扫描下方的二维码可提交患儿求助申请：