“我要像爸爸一样当村支书,帮助很多小朋友”白血病女孩莎莎|9958&感光计划
2021-09-10
#1 责任与亏欠2021年7月初,在河北省一家血液病医院里医生和护士们忙作一团,他们正在全力抢救身患白血病的“莎书记”。家属王锋签着病危通知书,妻子刘颖在一旁泣不成声。夫妻俩一直以来都做着积德行善的工作,一个是为人民服务的村官,一个是人民教师,他们怎么也想不明白厄运为什么会降临在女儿身上。王锋和妻子都出生在普通的农村家庭,双方家里老人常年患病生活十分拮据,虽然生活千疮百孔,但是两个人还是不顾一切的走到了一起。王锋回忆说:“我们算是裸婚,2013年10月6日办了一个简单的婚礼仪式,当时我们连住的地方都没有,举办婚礼的钱都是婚礼上亲朋好友们随的礼钱补交的。”婚后夫妻俩的工资有所上涨,两个人加起来有5000多元,王锋把这归功于妻子腹中的宝宝,一个新生命,一份好运气。2014年夫妻俩迎来了乖巧可爱的大女儿,寻思怎么也得有一个自己的小家,于是借了点钱首付6万元在县城买了一个老房子。之后王锋被下派到新华村任职,主要任务便是带领乡亲们脱贫,每天忙得几乎忘记了正常吃饭。正在他忙碌之际,小女儿出生后几个月一直很少谋面,妻子边上班边和老人合力带两个孩子。为此,王锋总是感到对不起妻女,很长一段时间都没能带她们出去玩过。王锋所在的新华村位于十八家子的北部,下辖3个自然屯,8个村民小组,占地面积10552亩。“目前这里人口2005人,共有党小组2个,党员41人。全村因病、因房建档立卡贫困户52户110人。三年来通过各级政府的帮助,完成全村c级危房改造20户,d级危房改造16户。”王锋谈起自己的工作头头是道,但是转身看着在病床上奄奄一息的女儿又开始悲痛起来。#2 白血病2019年5月19日,2岁的女儿莎莎突然发起高烧,还在工作上的王锋闻讯赶到医院和妻子会和。经过一段时间的治疗,莎莎并没有好转,医生建议到上级医院看看。由于工作繁忙,王锋回到工作岗位,妻子带着女儿来到盛京医院,几天后医生的一句话把她吓坏了,莎莎是白血病。接到电话的王锋怎么也没想到事情会发展成这样,他决定请假陪着妻女共同面对一家最艰难的时刻,待女儿稳定后再回到工作岗位。莎莎经过了5次化疗病情有所好转,王锋再次回到熟悉的地方进行脱贫工作,他没想到自己的离开让女儿性情开始大变,不爱和人说话,总是一个人坐着发呆。莎莎生日那天只有妈妈陪在身边,她问妈妈为什么爸爸总是不来看我,是不是不要我了。刘颖告诉女儿:“爸爸是村子里的支书,很多受苦的小朋友需要爸爸帮助,莎莎不是也希望爸爸能让很多小朋友快乐吗?”莎莎似懂非懂,但是她记住了爸爸是村支书,在帮助很多小朋友。2020年1月,莎莎在复查中被发现癌细胞复发,复发后在沈阳盛京医院又连续做了四个疗程的化疗。王锋说:“特别是在第四个大化疗疗程时,孩子要用上三个进口的艾诺宁,当时我正在西丰县进行扶贫工作,盛京医院儿童血液科的副主任打电话通知我,确认是否上化疗药并告知风险情况,我是在路上给医院发短信同意上的药。主任提醒我,如果没有效果,就要考虑移植手术,费用很高。”坏的结果还是如期而至,医院所有的化疗药对莎莎的病症已经不起作用了,并且每次化疗都对她的身体伤害非常大。更让人绝望的是由于莎莎年龄小,骨髓移植成功的概率也很低。听到这样的消息夫妻俩一度崩溃,刘颖到现在还记得女儿当时让自己泣不成声的画面,莎莎用微弱的声音挤出几句话:“爸爸妈妈我要回家,我要回家。”王锋看着女儿这么遭罪加上已经没有钱进行接下来的移植手术,他和老婆商量着要不算了,咱们已经尽力了。莎莎当时一天的医疗费用和药费就要8千多,两个人一个月的工资都不够孩子一天的用药花费。即便夫妻俩已经花光了所有积蓄,还和亲戚朋友那里借了20多万。但是面对巨额的移植费用感到望尘莫及。刘颖说:“我们真的没有办法了,加上孩子这么痛苦,当时就把孩子接回家了。”王锋补充说道:“我曾和妻子说当初要是不嫁给我这个穷小子,也不会有现在这个‘后遗症’,找个富裕家庭说不定还能拿出钱治病。”刘颖并不同意丈夫的说法,她认为一切都是命数。#3 ”莎书记“夫妻俩想问问女儿在弥留之际有什么心愿,莎莎说想去看大海,于是就带着她和姐姐来到葫芦岛的海边玩,只希望在她剩下的日子里可以每天过得开心快乐。王锋看着两个女儿在沙滩上玩耍的背影心里很是酸楚,也许明天太阳升起后就只剩下一个身影。莎莎每天都要和姐姐去赶海,抓小鱼小虾甚至还有海星和螃蟹,在玩闹中她和爸爸的感情也快速升温,晚上经常让爸爸给她讲帮助小朋友的故事。海边的日子一天天过去,王锋感觉莎莎气色好了很多,不服输的他决定再带女儿复查一次,说不定已经好转了呢。然而他失算了,检查结果和预想的大相径庭,莎莎的脑袋里也发现了癌细胞。此后她的身体也每况愈下,40多天坐都坐不起来,王锋不知道签了多少次病危通知书,每一次签字手就不停地抖。每次医生和护士问莎莎怕不怕,莎莎总是回答:“我不怕,爸爸是村支书在帮助很多小朋友,我以后还要当村支书帮助很多小朋友呢。”莎莎成了住院部楼层里出了名的“莎书记”,护士上药时也会逗她:“莎书记今天有没有哭闹?有没有听妈妈的话?”最危险的时刻,莎莎凭借着运气和惊人的意志坚持了一个多月,当医生说可以暂时出院后夫妻俩都流泪了。此时此刻,他们下定决心,即便倾家荡产也要带她到北京的大医院治疗。2020年12月30日,夫妻俩再次借钱带孩子来到北京某医院进行骨髓移植,由于是半相合骨髓,莎莎术后情况依然不是很好。2021年4月、5月、6月,7月,医院一次次地下达了病危通知书,“莎支书”与病魔殊死搏斗的故事很快在北京的住院部传开,医生和病友都希望她能活下去完成心愿。莎莎下周还会做骨穿检查,如果能控制住就继续西达本胺治疗,如果控制不住癌细胞高速增长,那就只能做car-t和二次移植,否则生命堪忧。在老家的爷爷知道孙女目前的情况后,宁可自己不吃药也要省钱给孙女治病,王锋担心父亲扛不住,妈妈宽慰他说:“你安心给孩子治病,家里有我顶着。” 一家人都在努力和病魔做斗争,莎莎也很坚强,夫妻俩一定要带女儿回家的信念坚持着,然而身边的亲戚朋友已经借遍,莎莎的生命在这一刻就要失去最后的保障。