我们常谈命运，多是带有不得不如何的喟叹。

诚然，只有当厄运发生的时候，人才会开始思考与追问，何故如此？

这当然是诚心的一问，因为多数时候，事情发生的最初，我们并不觉自己有抗衡命运的能力。 这也是正是人的奇妙之处。在不可知的路上尽力去寻求可知，在生有绝望的路上去寻求希望，最终一步步超越自己，一步步战胜命运。

这是属于人的难能的可贵。但路是一步步走出来的，不能因为最终走得远而忽略了每一步的艰辛。

因此，我们呼唤每个人都能由衷地看到他人，只有看到，才会理解，才会尊重，直至关怀。

对于每一位大病困境儿童来说，每一位陪伴着大病孩子的父母来说，我们深信，爱是他们前行的方向，我们希望，抗病路上他们也能有温暖的家。

本期视频合辑，我们走近两个孩子，两个家庭，了解他们的命运，以及他们直面命运的勇气。

故事·一

在时间的流逝中,寻求爱的锚定

上学以来，梓诺的成绩一直不错，他脑子灵光，又肯努力。为了激励孩子,陈坤允诺如果考好的话，他会给儿子买那个心仪已久的玩具。

半年前，患有白血病的梓诺停药。持续两年半，进行了7次化疗和半年的药物维持治疗后，他的各项检查结果都很好。

高烧，身上有出血点，疲倦，乏力，如今说起这些症状陈坤已经谙熟于心，“久病成医吧”。陈坤在努力适应，不仅仅是如潮起潮落的梓浩化验单上的数据，还有那些闯入他生活的医学名词和对于白血病孩子的护理知识……

2020年7月11日，停药半年后，梓诺复发了，陈坤带着儿子回到沈阳、医院。梓浩最终没有赶上他心心念念的考试，和以自己的努力获得的礼物。

一个半月后妻子生产，他们迎来了自己的小女儿，身在沈阳，妻子在锦州。陈坤第一次感觉到了力不从心，分身乏术他叫来了岳母，陪伴妻子顺利生产的三天后他又回到了沈阳。 复发让一家人措手不及，在参考了医生建议和向病友咨询后，他们决定到北京去。

“当时我手里没有钱，也不敢想，当时移植真就不敢想。因为都说移植有价，排异无价。”那天夜里，安顿诺诺睡下后，陈坤想了很多，关于孩子，关于钱，关于未来……

依偎在爸爸怀抱里的梓诺

几个月以来，准备的钱已经消耗殆尽，“没人敢借你 ，很多都是刚开始说要借给我点，后来一打电话说不借了，挺多都不借了。”

也在那个时候陈坤联系到了中华儿慈会紧急救助部，之后，一笔笔爱心人士的捐赠，让这个几近枯竭的家庭看到了希望。 每个星期，爸爸会带着梓诺去医院检查：血常规，血药浓度，肝肾功能……化验单上的数据从波峰到波谷的剧烈波动中慢慢趋于平稳，似乎一只愤怒的怪兽在慢慢被驯服，安抚。

“他现在免疫力还是特别低，体温还是不稳，腿没有力气，玩儿多了会累，但恢复得已经很不错了。”妈妈这样说。

“不发病的时候，看到他开心的样子我们也会多一些安慰。”梓诺还需要持续吃抗排异的药物，一家人仍面临巨大的经济压力......

故事·二

他乡与 故乡，不变的是思念与牵挂

天气好的时候，刘烨一家人会去楼后的河边走走。河水在夕阳的映射下，像一条缀了无数宝石的毯子，折射的光一闪一闪。水汽迎着微风扑面而来，混杂着芳草的气息。

窄窄的河岸步道上，妈妈和妹妹在前，宽大的爸爸在后。看着缓缓流淌的潮白河，他们会想起家乡的牡丹江。会想起那些静谧的日子，也是在水草丰满的七月，一家四口去江滨公园散步。

刘烨小时候身体状况还好，也没有住过院。有一天晚上，刘烨喊妈妈过来，流鼻血了！用卫生纸塞，用凉水拍都没有效果。那天晚上，他们查了很多偏方，试了很多方法，最终止住已是半夜。

在咨询医生后妈妈决定带刘烨去医院查血。做完检查的那个晚上，妈妈接到了检查医生的电话：“孩子情况不好，卧床休息吧。情况挺危险的，有条件的话就去哈尔滨。”那张化验单显示刘烨的白细胞在200多，而人体正常值在4-10。

浑浑噩噩中，慢慢熟悉，措手不及里，一点一点接受现实。“治这个病，慢慢就会发现，开始以为化疗就会好，后期的时候才知道需要化疗好几年，两年到三年，之后还得药物维持”。

经历了6次化疗，四次骨穿和三次腰穿。因为“基因不良”，化疗结果远没有达到预想的效果。

刘烨笔下的蒙古

只剩移植的路了。检测结果显示，妹妹配型和姐姐全合，且身体各方面都很合适。查了很多资料后，夫妻俩最终决定让妹妹来做配型。

“爸爸，我不哭，我不害怕，只要能救姐姐。”当在给爸爸抽血的时候，妹妹会站出来说抽我的血。“我要去救姐姐，我可伟大了”。

那段时间是夫妻俩最拮据的时候，借来的钱消耗殆尽。无助的时候爸爸会把手机通讯录都翻一遍，一个一个打电话，“把最好的朋友同学都借了一遍，有些都不接电话的”。

也在那时候他们经病友推荐联系到了中华儿慈会紧急救助部，来自好心人的善款为刘烨的顺利移植提供了保障。

2021年8月16日入院，8月20日“入仓”，9月1日“回输”，一切都很顺利。

顺利“出仓”，妹妹亦步亦趋地在姐姐后面，要抱抱，要亲亲，看着两个亲密的小姐妹爸爸流下了眼泪。

现在刘烨需要进行药物维持和密集地回到医院进行检查，“医生说得吃两年靶向药，适应社会得五年之后了吧，但我们还是有信心的。”

专项 | 空中急诊室儿童急救储备金计划

对于一个家庭而言，如果家人不幸得了大病，全家人将陷入沉重的经济负担和心理负担。很多困境地区的大病宝贝甚至会因为没钱而导致病情加重。这些地区的孩子们，除了费用问题之外，还有一个很大的特点，就是医疗资源短缺。

为更好地帮助这些困境家庭，中华儿慈会9958儿童紧急救助中心发起“9958空中急诊室儿童急救储备金计划”， 急救热线人员和医疗爱心专家坐镇“9958空中急诊室”，提供医疗咨询和救助服务，现筹集“9958空中急诊室”儿童急救储备金帮扶困境中的大病患儿。

“9958空中急诊室”坚持以时效救助、实现最大救助价值化的原则向大病困境患儿这一特殊群体施以援手，运用科学的治疗技术和手段，在孩子们关键性治疗阶段予以积极帮助，使患儿能够达到正常孩子的身体功能，提高孩子的生活质量，最终回到完全正常的人生轨迹中。

【小九儿童健康保障】隶属于中华儿慈会9958儿童紧急救助中心的自媒体平台，以视频号、抖音、快手等短视频形式向社会大众普及医疗科普硬核知识，搭建人文医疗共享平台，推动公益医疗事业的发展、为全国少年儿童提供大健康服务。

【小九儿童健康保障】汇集各大医院专家医生力量推动“健康中国行动”、欢迎把每一位专家的健康科普传递出去，选择您或者他人需要的专属VIP医生，小九儿童健康保障一直陪伴在您和孩子的身旁。