项目介绍：

“小黄人”家庭不可承受的“生命之重”

患有先天性胆道闭锁疾病的孩子，因肝脏不能有效代谢胆红素，使患儿的皮肤和黏膜白发黄，患病的孩子整体外观呈黄色。

罕见的胆管疾病，仅见于婴儿，约每2万个婴儿有3人发病；

手术治疗后可活到成年，否则会在6个月肝硬化，1年内肝衰竭，2年死亡。

 一个新生命的降生，对于一个家庭来说是无比的幸福，然而对于先天性胆道闭锁患儿家庭来说，幸福的背面却是不可承受的“生命之重”，患儿由于肝内外胆管出现阻塞，导致胆汁淤积在肝内无法通过正常渠道排出，引起淤胆性肝硬化，最终发展为肝功能衰竭，甚至死亡。

肝移植是胆道闭锁疾病终末期唯一有效的治疗手段

在我国，每年约有6000-8000例患儿需要进行肝移植挽救生命，但仅有20%患儿可顺利换肝，欧美国家这一比例则达到50%以上。很多困境家庭的父母，即使知道这个病有救治方法，但依旧无法负担起高额的肝移植手术费用。

对于经济困难家庭，若无力支付手术费用，便只能等待孩子离开的那天。靠借款实施手术的困难家庭，患儿的父母作为肝源提供者、孩子的照护者，双亲都放下工作，大大减少了日常收入。

这样的背景下，浙江大学医学院附属第一医院、阿里巴巴公益、中华少年儿童慈善救助基金会三方合力，于2019年正式发起“小黄人”公益救助计划，为经济困难家庭中患有先天性胆道闭锁疾病的孩子提供帮助，为符合救助条件的患儿提供免费手术。本公益计划由阿里巴巴凝聚社会力量，集结大批爱心商家支持善款；依托浙大一院国际顶尖的肝移植医疗技术；中华儿慈会作为公众募款平台公开透明展现公益项目。至今已联动阿里巴巴爱心商家数亿笔捐赠，救助近300个患儿，我们希望更多社会爱心力量加入，将点点光亮汇聚成星河，为更多“小黄人”家庭点燃生命的希望。

（图：浙大一院党委书记梁廷波看望患儿）