“阳光筑梦,健康护航”中华少年儿童慈善救助基金会阳光专项基金血友病救助系列行动
2019-04-18

来源:中国网



    根据血友之家罕见病关爱中心、北京大学社会学系、北京大学中国社会与发展研究中心共同发布的《血友病人生存状况调查》课题报告数据显示:约有50%的血友病儿童患者及30%的成人患者每年自负治疗费用超过2万元;今年2月,在众诺普惠调研的全国1000多名血友病患者中,近90%的患者家庭有过资金不足、借钱看病的经历,很多受访家庭出现过出血急用钱、资金周转困难的情况,可见疾病给血友病家庭带来沉重的经济负担。

    于此背景下, 今天是 第31个世界血友病日,为帮助全国的血友病家庭缓解大额医疗支出压力,血友之家联手国内首家医疗公益金融平台众诺普惠,共同推出“快友达“血友病患者保障计划。旨在为全国甲型、乙型血友病患者提供快速、便捷的公益保障金服务,帮助血友病家庭缓解大额医疗支出压力。

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  “快友达”血友病患者保障计划项目全面覆盖甲型、乙型血友病患者,为大剂量用药及手术治疗的大额医疗支出提供公益保障金服务。针对血友病患者大额急用钱的情况,项目设计出高额迅速、灵活便捷的保障计划。根据每一位血友病患者的疾病类型、用药剂量、所属省份报销政策等个体差异化因素,事先预估后续治疗费用,补足因治疗所需带来的家庭资金缺口。做到以患为先、以病为先、以疗为先。基于公益金融的宗旨,项目提供首期免息、贴息分期的优惠方案,切实从需求入手帮助患友解决资金周转的困难。与此同时,“快友达”项目也得到了中华少年儿童慈善救助基金会 -阳光专项基金 的支持,将在全国范围携手公益金融平台及患者组织共同开展针对血友病患儿贫困家庭的慈善援助,对申请“快友达”项目且符合条件的贫困患者儿童家庭给予捐助,减轻贫困患者儿童家庭的经济负担。

    血友病是遗传性疾病, 按发病率统计, 全国患病人数共计十余万人,属于罕见病。主要的临床表现是 自发性出 血,需要终身用药。目前最主要的治疗方式是补充凝血因子,反复出血 会 引起关节畸形和功能障碍,需要外科手术 介入治疗。 但是因为血友病的特性,高额的药费和 治疗费用 一直困扰着贫困血友病患者 ,即便全国 已经基本实现了 医保 的全覆盖,但 患者家庭每年 仍 需要自付数万元的治疗费用。

    众诺普惠联合创始人、项目负责人冯文卓女士表示:“‘快友达’ 项目 是为血友病患者定制的医疗公益保障金项目,也是国内唯一一款为血友病治疗设计的公益金融服务。此前我们在‘众诺珍爱’罕见病公益支持项目中服务过的血友病患者已超百人。本次非常荣幸能与血友之家共襄盛举,共同解决血友病群体的实际困难,以公益金融服务为载体,解决罕见病群体医疗支付问题,造福更多的罕见病患者。”