中华儿慈会9958救助中心子项目

【慈心福佑公益基金】

项目发起方:中建材信息技术有限公司

北京同天科技有限公司

上海元亿国际贸易有限公司

定点合作医院：扬州慈心堂医院

 第二期启动项目：《红斑狼疮贫困儿童救助计划》

揭秘“红孩儿”真相：

    关于红斑狼疮：红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病。红斑狼疮是一种疾病谱性疾病，可分为盘状红斑狼疮（DLE）、亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE）、系统性红斑狼疮（SLE）、深在性红斑狼疮（LEP）、新生儿红斑狼疮（NLE）、药物性红斑狼疮（DIL）等亚型。

     红斑狼疮10年的生存率可以达到75%到90%。严重的红斑狼疮特别是系统性红斑狼疮虽然会危害生命健康，也无法治愈，但是不代表患者的寿命很短。只要严格遵医嘱，将病情控制稳定，系统性红斑狼疮对人的寿命是没有太大影响的。

    红斑狼疮被称为世界三大疑难病症之一，具有病因未明，病程长，多系统、多脏器受累，易复发，死亡率高等特点。据统计显示，红斑狼疮人群患病率70/10万，其中女性患者为113/10万，我国现约有100万红斑狼疮患者，为全球之最。患者被确诊红斑狼疮后往往面临巨大的心理压力，更由于长期服药、疾病多次复发或者继发感染，而长期笼罩在病魔的阴影中。

    小儿红斑狼疮症状：现在很多的疾病不仅发生在大人身上，儿童也一样会受到危害，如今小儿红斑狼疮的发现，让很多家长感到无比担忧。小儿红斑狼疮的早期症状有很多，给患者带来难以承受的痛苦，所以一旦发现小儿红斑狼疮的家人，一定要早发现早治疗，否则会严重导致孩子的健康受到伤害。

    小儿红斑狼疮症状主要表示以青春期以前发病为多，男性儿童发病率显著高于成年人。儿童红斑狼疮起病急剧，症状凶险，初发症状虽不尽相同，但不同脏器受累的表示变化多端。

    儿童系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）,是指儿童包括青春期前后的少年时期患病, 称为儿童、青少年SL E。1892 年由Stowers 首先描述。因其发病率高,临床症状较成人SLE严重,发展迅速,愈后差[1],已成为风湿病中的一种极为人们关注的疾病。

    SLE是一个慢性、复发性、累及全身多系统、多器官的病谱性疾病,病情处于缓解和复发的状态，严重时可危及生命，故本病的治疗是一个长期的过程,需要终身治疗。医生不仅要给予患儿最合适的药物,还要尽可能保证患儿处在健康状态,维持其重要脏器的功能,提高患儿的生活质量。

贫困中的“红孩儿”：

    红孩儿媛媛：董小明来自甘肃天水铁路沿线的偏远村庄，他与妻子邵秀玲以种地为生，育有四个女儿和一个儿子。在大女儿和二女儿先后因患红斑狼疮不幸夭折后，三女儿媛媛也患上此病.......贫困阻挡了她生的希望......

     红孩儿小玉琼: 13岁彝族李玉琼，家住四川省大龙滩彝族乡新街村七嘎社，父亲纳学康在工厂里打工，母亲高汝梅在家务农并经常生病，家中还有年过70经常生病的爷爷，奶奶需要照顾。经攀枝花中心医院检测，李玉琼得了"系统性红斑狼疮"，因家庭经济特别困难而住不起院，在家只能服用一些常规的药物......

一起帮助“红孩儿”：

    发起方和执行方共同创建运作【慈心福佑公益基金】、坚持以实效救助、实现最大救助价值化的原则来向红斑狼疮贫困患儿这一特殊群体施以援手，在孩子的早期关键性治疗阶段给予积极帮助、使患儿能够达到正常孩子的身体功能、提高孩子的生活质量，最终回到完全正常的人生轨迹中。

    9958助医部担任对介入的红斑狼疮的贫困患儿进行病情评估和家庭核实，病情评估部分由9958助医部和慈心堂医院来共同完成，负责对9958提交的患儿求助申请、求助信息进行评估以及反馈审评结果。

    9958慈心福佑公益基金对红斑狼疮的贫困患儿资助额度按治疗周期来计算、每个患儿一个疗程资助最高额度为20000元左右，可重复资助，所有拨款金额的资助最后结果需由慈心堂医院的评估结果而定。

     9958子项目慈心福佑公益基金第二期救助计划已启动：寻找100名患红斑狼疮病症的贫困患儿进行全免费救治，寻找陷入困境中的“红孩儿”！

    如果您发现了困境中的“红孩儿”，

    请拨打热线400-006-9958联系我们！

    如果您是困境“红孩儿”的父母，

    请拨打热线400-006-9958联系我们！