28天新生儿援助行动项目
“28天新生儿援助行动”项目由中华儿慈会和广州金域医学检验集团股份有限公司合作成立,致力于我国罕见病患儿的救助。项目希望整合国内知名医疗机构力量,通过早期诊断,后续跟踪治疗,为罕见病患儿提供及时的帮助及有效的治疗。
项目介绍
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项目概述:

新生儿期,即自胎儿娩出脐带结扎时开始至28天。在此期间,小儿脱离母体转而独立生存,所处的内外环境发生根本性变化,但其适应能力尚不完善。此外,分娩过程中的损伤、感染延续存在,先天性畸形也常在此期间表现出来。新生儿期的筛查是发现出生缺陷疾病、及早施救、及早干预、提高患儿生命质量的重要途径。

据卫生部发布的全国出生缺陷监测结果,我国每年出生人口约为1600万到2000万,其中有80万至120万出生儿有缺陷,占全部出生人口的4%到6%。先天性疾病在出生缺陷儿中占的比例较高。

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。约50%的罕见病在出生时或儿童期发病,约30%的罕见病患儿寿命不超过15岁。

在罕见病中,遗传代谢病(Inherited Metabolic Disorders, IMD)是指有异常生化代谢标志物的一大类疾病。遗传代谢性疾病比较特殊。有些遗传代谢性疾病早期无症状或者症状不典型,比较容易漏诊、误诊。有些遗传代谢病如果早发现,早治疗,早预防,可以避免造成严重的身体和智力损伤。如苯丙酮尿症,能在宝宝新生儿期内筛查发现,便可从一开始控制低酮饮食,避免孩子神经系统方面的损伤,让宝宝有机会像普通的孩子一样健康成长。

“28天新生儿援助行动”项目由中华儿慈会和广州金域医学检验集团股份有限公司合作成立,致力于我国罕见病患儿的救助。项目希望整合国内知名医疗机构力量,通过早期诊断,后续跟踪治疗,为罕见病患儿提供及时的帮助及有效的治疗。

项目宗旨:生而不同,大爱如一

执行地点:31个省级行政区(台湾省及港澳特别行政区除外)

救助范围:全国范围内,对于出生28天内的罕见病患者实施如下救助:

(1)遗传代谢病患儿救助(包括资金援助、物资援助、医疗诊断) ;

(2)罕见病患儿救助(包括资金援助、物资援助、医疗诊断) 。

受益群体:

   28天内的无症状新生儿;

   确诊罕见病阳性患儿或疑似阳性患儿。

图片资料:

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    28天新生儿援助行动项目


项目概述:

新生儿期,即自胎儿娩出脐带结扎时开始至28天。在此期间,小儿脱离母体转而独立生存,所处的内外环境发生根本性变化,但其适应能力尚不完善。此外,分娩过程中的损伤、感染延续存在,先天性畸形也常在此期间表现出来。新生儿期的筛查是发现出生缺陷疾病、及早施救、及早干预、提高患儿生命质量的重要途径。

据卫生部发布的全国出生缺陷监测结果,我国每年出生人口约为1600万到2000万,其中有80万至120万出生儿有缺陷,占全部出生人口的4%到6%。先天性疾病在出生缺陷儿中占的比例较高。

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。约50%的罕见病在出生时或儿童期发病,约30%的罕见病患儿寿命不超过15岁。

在罕见病中,遗传代谢病(Inherited Metabolic Disorders, IMD)是指有异常生化代谢标志物的一大类疾病。遗传代谢性疾病比较特殊。有些遗传代谢性疾病早期无症状或者症状不典型,比较容易漏诊、误诊。有些遗传代谢病如果早发现,早治疗,早预防,可以避免造成严重的身体和智力损伤。如苯丙酮尿症,能在宝宝新生儿期内筛查发现,便可从一开始控制低酮饮食,避免孩子神经系统方面的损伤,让宝宝有机会像普通的孩子一样健康成长。

“28天新生儿援助行动”项目由中华儿慈会和广州金域医学检验集团股份有限公司合作成立,致力于我国罕见病患儿的救助。项目希望整合国内知名医疗机构力量,通过早期诊断,后续跟踪治疗,为罕见病患儿提供及时的帮助及有效的治疗。

项目宗旨:生而不同,大爱如一

执行地点:31个省级行政区(台湾省及港澳特别行政区除外)

救助范围:全国范围内,对于出生28天内的罕见病患者实施如下救助:

(1)遗传代谢病患儿救助(包括资金援助、物资援助、医疗诊断) ;

(2)罕见病患儿救助(包括资金援助、物资援助、医疗诊断) 。

受益群体:

   28天内的无症状新生儿;

   确诊罕见病阳性患儿或疑似阳性患儿。

图片资料:

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