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    010-51660112/010-88856737技术支持邮箱:ccafc@ccafc.org.cn
   求助信息
受助人:ITP基金 所属项目:爱心家园救助中心
用途:血小板相关疾病救助
状况:血小板相关疾病
发布时间:2014-09-07 13:45:02
年龄:0
已募善款:381,165.92元
   

爱心接力

已有17人参与

个人介绍:

ITP基金项目简介

爱心家园ITP基金,是由中华少年儿童慈善救助基金会爱心家园义工联与ITP家园血小板病友之家联合发起设立的中国首支血小板相关疾病公益性救助基金,于2014年8月25日成立。

认识血小板相关疾病:
血小板疾病是因血小板量的异常或功能缺陷而引起的出血性疾病,主要包括:血小板相关罕见病、血小板减少症(ITP)、血小板增多症、血小板功能缺陷病、遗传性功能缺陷病,获得性血小板功能缺陷等。
血小板疾病已经成为严重威胁人体血液健康的常见疾病之一,对人体的损害比较大,若是不能及时医治的话,还会诱发其他疾病,最终危及到患者的生命健康,美国医学杂志指出血小板疾病患者生活质量明显低于癌症患者。
血小板疾病难以治愈,常反复发作,一人得病,家族不宁。在长期的治疗过程中,对患者和家属都是磨难和考验。
因还没有被列入特殊门诊,很多常用的昂贵药物基本自费,这无疑是病患家庭的沉重负担,很多家庭因无力承担医药费不得不放弃治疗。
血小板疾病患者在全国有上百万的家庭,在经受着此病的折磨。这是一个不小的弱势群体。


ITP家园血小板病友之家简介:

血小板病友之家从2006年至今,陆续建立了30多个病友群,2011年初,为更有效的分享病理知识、病友的交流信息,由病友和家属共同创建了病友互助网站:ITP家园-血小板病友之家(www.itphome.org),至今网站注册及交流群病友8万余人。
网站内容:疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。
经过八年的努力,ITP家园深得病友的信赖和支持,病友互助会已经形成了一个核心团队,人员构成有患者、家属、医生、志愿者。对患者进行疾病知识普及教育,对日常护理、养生康复、传统中医以及生活常识等多方面对患者进行宣传,鼓励患者和家属积极乐观、勇敢面对等生活。

2011年至今,ITP家园网站进行了八次针对困难危重病友的救助活动,累计金额9万余元,得到了患者和家属,医生以及多个社会团体的关注和帮助。

择此时机依托中华少年儿童慈善救助基金会发起以成立“爱心家园ITP基金”来关注这一群体、紧急援助那些急需救助的血小板疾病家庭,希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助血小板疾病患者,让他们能够病有所医、命有所救,感受人间真情!

我们不再孤单,ITP家园有你,有我!


救助对象范畴
1.年龄范围
    0-18岁青少儿
2.资助病种范围
  已经有三甲医院确诊的血小板相关疾病。


募集方式
    1、企业捐款
    2、开放式:面向社会呼吁为救助计划募集治疗资金


运作管理
    1. 基金项目负责人
     【ITP基金】救助项目负责人为孟寒冰(孟桐妃),执行人为高航(大三哥),负责项目运行的总体监管、与捐款方以及合作医院的总协调事务、还包括监管患儿资助款的拨付等。
    2. 基金审评团队
    审评团队由ITP家园救助中心担任,包括病情评估和家庭核实,病情评估部分由ITP家园专家顾问组医生共同完成,负责对提交的患儿求助申请、求助信息进行评估以及反馈审评结果。
    3、基金的申请和审批程序
    申请人需要先申请儿慈会爱心家园ITP基金项目公募平台帐号,资料提交后才可以继续申请【ITP基金】项目的资助。申请人提出申请的要求。ITP家园审核救助个案的资料和治疗渠道等,确定是否符合资助条件以及资助金额,经ITP基金发起方确认后方可转款。
    4、设立【ITP基金】项目专员
    在儿慈会爱心家园项目组设立【ITP基金】专职人员、主管【ITP基金】项目的救助执行、完成各类患儿的求助处理工作和对接,负责【ITP基金】项目独立的患儿资料、表格、收入支出统计和财务记账等。


资助金额的范畴
  血小板疾病的贫困患儿资助额度按治疗周期和疾病类别来计算,每个患儿资助最高额度为30000元,需要移植的患儿资助最高额度为10万元,可重复资助,所有拨款金额的资助最后结果需由ITP家园评估结果而定。

  捐款通道:
方式一:银行汇款:
开户行:中国银行北京西翠路支行
开户名:中华少年儿童慈善救助基金会
账号:320756027856
务必附言:爱心家园ITP基金

方式二:邮局汇款
户名:中华少年儿童慈善救助基金会
地址:北京海淀区彰化路9号中扶国际4层
邮编:100097
务必附言:爱心家园ITP基金

方式三:在线捐款

http://www.ccafc.org.cn/templates/Donation/txxx.aspx?projectid=3114

 


方式四:手机扫描二维码捐款

 

 

所有善款公开透明,接受任何形式的监督,捐助者可在儿慈会官网慈善透明窗实时查看自己的记录,所有捐款都可以开具捐赠发票,享受国家免税政策。默认以平邮的方式邮寄。

ITP基金救助专用群:373384342
患儿申请救助表格下载:
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=6473
ITP基金捐赠、求助、合作、志愿者、公益活动咨询电话:13718463721孟桐妃
邮箱: itphome@qq.com
ITP家园公益网站www.itphome.org

 

 

救助历程:

个案1:

湖南桃江2岁的小天使刘好好,得了难治型免疫性血小板减少性紫癫,正经受着疾病折磨。

孩子只想能好好活着.

刘好好,2岁,湖南益阳桃江县黄南冲村人,今年3月份,刘好好身上各处出现鸡蛋大小紫色瘀块,当时刘好好一家以为是孩子自己磕碰的。到今年6月份确诊为“难治型免疫性血小板减少性紫癫疾病”,目前正在湖南省儿童医院接受治疗,因为全身紫斑并伴有出血症状,普通孩子的摔跤可能只是破点皮,但是对于好好而言,却可能是致命的伤害,而此次是刘好好第五次入院接受治疗了。

刘好好的家庭境况十分贫困,刘好好的爷爷,曾经是家里的顶梁柱,也曾任桃江黄南冲村村长,2006年因突发脑溢血导致偏瘫行走极其不便,终生需要服药,从此家里唯一的经济收入来源中断。刘好好的爸爸本人于2007年因淋巴结肿大,入院进行了两次手术,到现在也未治愈。而2010年年初,刘好好的爷爷再次因胆结石导致黄水外溢在湖南湘雅医院抢救,切除胆囊保住了老人的性命,家庭接二连三地遭受疾病已经花光了家里所有的积蓄并借了许多外债。

刘好好这一次的生病无疑是将刘好好一家推向了万丈深渊,为了给孙女筹集医药费,想把家里养的两头母猪喂胖点后卖掉换钱,刘好好的爷爷拖着半边瘫痪的身体挑着刚出锅的猪食,结果连人带桶全部摔到坑里,那滚烫的猪食黏着他身上,因为手脚不灵活导致全身烫伤60%,而刘好好爷爷却拒绝治疗,只为省下钱给孙女治疗。

所以我们呼吁有更多的好心人能够加入到帮助好好的行列里,让这个活泼可爱的小女孩也能够和同龄孩子一样,有一个快乐的童年。


详情:救救刘好好-让美丽的花朵完美绽放!

http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=6552

 

2014925日,向刘好好所在医院湖南省儿童医院拨付医疗费5000元。

 

个案2:

宝贝的笑----需要你,我,大家的灌溉

爱笑的逸儿9个月大,确诊国际罕见的was综合症(湿疹伴血小板减少免疫缺陷),正经历化疗手术,抗感染,急需40万元移植费。

张敬逸,安徽省蚌埠市人,生于2013年12月11号,生下第二天发现身上到处是出血点,立即送往市三甲医院做各项的检查,血常规、骨穿,血小板只有8,多次发烧多次感染造成孩子频繁抽血输液,手上脚上头上,到处都是针眼。因病情复杂,多家医院无法确诊,无奈来到上海儿童医学中心,通过基因检测,在蓝逸最终被确认为WAS(血小板减少伴湿疹、免疫力低下综合症)罕见病患者,需要进行骨髓移植。

也只有移植,才是活下来的唯一希望。。

宝宝得病的这9个月来,孩子妈妈无时无刻不照顾着宝宝,只能靠爸爸一人工作挣钱,可是原本跑船的爸爸,为了照顾孩子,也不得不放弃原来的工作。原本想回到陆地上找份工作,可是,宝宝频繁的感染,经常出现的紧急状况,离开老家去大城市的求医经历,不得不使爸爸也丧失了正常工作的起码的时间,目前这个小家庭,可以说是完全没有稳定的收入来源。可是,宝宝的病却象一台吃钞票的机器那样,一刻都不会停下来。在孩子确诊前的4个月中,家里为了给他看病,已经用掉了9万多的钱,爷爷奶奶外公外婆能拿出钱的钱都拿来了,大家都已经掏空了。

确诊后,到目前,又已经花费了快10万元,每周一次2000元的输血小板的费用,每天1500元/天的住院病床费用,每次感染后的治疗费用,都象一座座大山一样,压着年轻的父母不能喘息,他们连流泪的时间和心情也没有,每天苦闷的在筹措治疗费用,爸爸说,家里能卖得都卖了,爷爷家连树都在卖了,已经不知道还能卖什么来筹钱了。能借得也都借了,也不知道再能找谁借了。现在他们就是靠亲朋好友来探望时大家的慰问金来填补经济上的空洞。可是,40万的手术费用去哪里弄啊。

爸爸说:很多医生都劝我们放弃,我们听了,流着泪,但是心里也不愿意放弃。是呀,那么可爱的笑容,怎么忍心让他就这么戛然而止。现在医生已经制订好了一套完整而有效的手术方案,可是缺得就是手术的费用。如果钱能救得了他,那让我们大家携起手来,帮助这个彩虹一样笑容的孩子。


详情:宝贝蓝逸的笑--需要你,我,大家的灌溉

http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=6605


加油打气:
  • 匿名 2017/5/13 19:56:37
    good
  • 匿名 2014/10/19 7:40:08
    凝聚才有力量
  • 匿名 2014/10/13 6:39:16
    加油
  • 匿名 2014/9/13 9:22:43
    共建家园
  • 匿名 2014/9/11 19:15:56
    加油
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我要给他加油打气
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